T.C. HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ KANSERDE AİLE BAKIM DENEYİMİ MODELİ KAPSAMINDA İLERİ EVRE KANSER HASTALARINA BAKIM VEREN AİLE ÜYELERİNİN DENEYİMLERİNİN İNCELENMESİ: GÖMÜLÜ KARMA YÖNTEM ARAŞTIRMASI Uzm. Hem. Aylin BİLGİN İç Hastalıkları Hemşireliği Programı DOKTORA TEZİ ANKARA 2022 T.C. HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ KANSERDE AİLE BAKIM DENEYİMİ MODELİ KAPSAMINDA İLERİ EVRE KANSER HASTALARINA BAKIM VEREN AİLE ÜYELERİNİN DENEYİMLERİNİN İNCELENMESİ: GÖMÜLÜ KARMA YÖNTEM ARAŞTIRMASI Uzm. Hem. Aylin BİLGİN İç Hastalıkları Hemşireliği Programı DOKTORA TEZİ TEZ DANIŞMANI Prof. Dr. Leyla ÖZDEMİR ANKARA 2022 iii iv YAYIMLAMA VE FİKRİ MÜLKİYET HAKLARI BEYANI v ETİK BEYAN vi TEŞEKKÜR Tüm akademik gelişimim boyunca bana yol gösteren ve tüm aşamalarda beni destekleyen değerli tez danışmanım Prof. Dr. Leyla Özdemir’e, Çalışma sürecinin izlenmesinde bilgi ve tecrübelerini aktaran Tez izleme komitesi üyeleri Doç. Dr. Ayla Demirtaş ve Doç. Dr. İmatullah Akyar’a, Çalışmamın yürütüldüğü Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesinin yataklı klinikleri ve ayaktan kemoterapi ünitesindeki çalışanlara, Çalışmanın istatistiksel analizinde katkılarından dolayı Sayın Ömer Kaplan’a, Çalışmaya katkılarından dolayı değerli hasta ve aile üyelerine, Hayatımın her anında bana güvenen ve destek olan aileme, Her zaman sevgisini ve desteğini hissettiğim eşim Ali Bilgin’ e, Sonsuz teşekkürlerimi sunarım. Aylin BİLGİN vii ÖZET Bilgin, A., Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli Kapsamında İleri Evre Kanser Hastalarına Bakım Veren Aile Üyelerinin Deneyimlerinin İncelenmesi: Gömülü Karma Yöntem Araştırması, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü İç Hastalıkları Hemşireliği Programı Doktora Tezi, Ankara, 2022. Kanserde aile bakım deneyimi modeli ile yürütülen çalışma, ileri evre kanserli hastaların bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitelerini etkileyen stresörleri ve bağlamsal faktörleri incelemeyi, bakım verme deneyimlerini ele almayı amaçladı. Gömülü karma yönteme sahip araştırma, Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Eylül 2020-Temmuz 2021 tarihlerinde arasında yürütülmüştür. Araştırmanın nicel aşamasına 125 ileri evre kanser tanılı hastalar ile bakım veren aile üyeleri; nitel aşamasına ise 21 bakım veren aile üyesi dahil edildi. Nicel verilerin analizi SPSS 25.0 istatistik programında, nitel veriler ise Collaizi’nin yedi basamaklı tanımlayıcı çözümleme yaklaşımı kullanılarak gerçekleştirildi. Bağımlı değişken olarak belirlenen yaşam kalitesi, Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği (CQOLC) ile değerlendirildi. Kanserde aile bakım deneyimi modeli içerisinde stres süreci ile ilgili değişkenlerden semptom, bakım bağımlılığı ve bakıma hazır oluşluk düzeyi bakım veren aile üyelerinin CQOLC puanları üzerinde doğrudan bir etkiye sahiptir (p<0,001). Semptom şiddeti ve bakım bağımlılığı fazla olan hastaların aile üyeleri ile bakıma hazır oluşluk düzeyi düşük olan aile üyelerinin CQOLC puanları daha düşüktür. Bağlamsal faktörler arasında gelir düzeyi, çalışma durumu ve günlük bakım verme süresi, bakım veren aile üyelerinin CQOLC puanları üzerinde doğrudan bir etki göstermiştir (p<0,05). Yapılan nitel görüşmelerden dört tema ortaya çıkmıştır: bakım verme sürecinin dinamiğini anlamak, bakım verme sürecinde hayatın kontrolünü kaybetmek, bakım verme sürecinde sosyo-ekonomik özgürlüğün sınırlanması ve bakım verme sürecinde hayata tutunma çabası şeklindedir. Tüm sağlık çalışanları bakım veren aile üyelerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi gerektiğini unutmamalı ve aile üyelerine yönelik eğitim programları yapılandırılmalıdır. Anahtar kelimeler: Bakım veren, kanser, semptom, yaşam kalitesi, yük viii ABSTRACT Bilgin, A., Investigation of the Experiences of Family Members Caring for Advanced Cancer Patients in the Scope of the Family Care Experience Model in Cancer: An Embedded Mixed Method Research, Hacettepe University Graduate School Health Scıences Medical Nursing Department Doctor Thesis, Ankara, 2022. This study carried out with the cancer family caregiving experience model, aimed to examine the stressors and contextual factors affecting the quality of life of the family caregivers of patients with advanced cancer, to address their caregiving experiences. Embedded mixed-method research was carried out at Abdurrahman Yurtaslan Ankara Oncology Training and Research Hospital between September 2020 and July 2021. 125 patients with advanced cancer and their family caregivers were included in the quantitative phase of the study; 21 caregiver family members were included in the qualitative phase. The quantitative data analysis was carried out using SPSS 25.0 statistical program, and qualitative data was carried out using Collaizi's seven-step descriptive analysis approach. Quality of life determining as the dependent variable was evaluated with the Caregivers of Cancer Caregivers (CQOLC). Symptom, care dependency, and preparedness to care level, which are variables related to the stress process in the cancer family caregiving experience model, had a direct effect on the CQOLC scores of family caregivers (p<0.001). Family members of patients with high symptom severity and care dependency and family members with preparedness to care level had lower CQOLC scores. Among the contextual factors, income level, employment status, and daily caregiving duration had a direct effect on the CQOLC scores of family caregivers (p<0.05). Four themes emerged from the qualitative interviews: understanding the dynamics of the caregiving process, losing control of life during the caregiving process, limiting socio-economic freedom in the caregiving process, and an effort to hold on to life during the caregiving process. All healthcare professionals should not forget that the quality of life of their family caregivers should be evaluated, and training programs for family members should be structured. Keyword: Caregiver, cancer, symptom, quality of life, burden ix İÇİNDEKİLER ONAY SAYFASI iii YAYIMLAMA VE FİKRİ MÜLKİYET HAKLARI BEYANI iv ETİK BEYAN v TEŞEKKÜR vi ÖZET vii ABSTRACT viii İÇİNDEKİLER ix SİMGELER VE KISALTMALAR xii ŞEKİLLER xiii TABLOLAR xiv 1. GİRİŞ 1 1.1. Problem Tanımı 1 1.2. Araştırmanın amacı 4 1.3. Araştırma Soruları 4 2. GENEL BİLGİLER 6 2.1. İleri Evre Kanserler 6 2.2. İleri Evre Kanser Hastalarının Semptom Yükü ve Bakım Bağımlılığı 7 2.3. Bakım, Bakım Verme, Bakım Veren Kavramların Tanımlanması 8 2.4. Bakım Verme Sürecinin Bakım Veren Aile Üyeleri Üzerindeki Etkileri 9 2.5. Bakım Veren Aile Üyelerinde Bakıma Hazır Oluşluk 10 2.6. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi 11 2.7. Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli 13 3. GEREÇ VE YÖNTEM 15 3.1. Araştırmanın tasarımı 15 3.2. Araştırmanın yürütüldüğü yer ve özelikleri 16 3.3. Araştırmanın evreni ve örneklem büyüklüğü 17 3.4. Araştırmaya Alınma Kriterleri 18 3.5. Veri Toplama Araçları 19 3.5.1. Nicel Aşama 19 3.5.2. Nitel Aşama 22 3.6. Araştırmanın Bağımlı Ve Bağımsız Değişkenleri 23 x 3.7. Verilerin Toplanması 23 3.8. Verilerin analizi 24 3.8.1. Nicel aşama 24 3.8.2. Nitel Aşama 24 3.9. Araştırmanın Etik Yönü 26 3.10. Araştırmanın Sınırlılıkları 26 4. BULGULAR 27 4.1. Stres Sürecine İlişkin Özellikler 27 4.2. Bağlamsal Faktörlere İlişkin Özellikler 29 4.3. Bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi puanları 31 4.4. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi ve Stres Süreci Arasındak i İlişki 31 4.5. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi ve Bağlamsal Faktörler Arasındaki İlişki 33 4.6. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi ve Belirleyicileri 35 4.7. Kanser Yolculuğunda Bakım Veren Aile Üyelerinin Deneyimleri 38 5. TARTIŞMA 53 6. SONUÇ VE ÖNERİLER 60 6.1. Sonuçlar 60 6.2. Öneriler 60 7. KAYNAKLAR 62 8. EKLER EK-1. Etik Kurul İzni EK-2. Kurum İzni EK-3. Aydınlatılmış Onam Formu EK-4. Nicel Araştırma Aşamasına İlişkin Örneklem Büyüklüğü Hesaplaması EK-5. Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği EK-6. Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği Kullanım İzni EK-7. Bakım Bağımlılığı Ölçeği EK-8. Bakım Bağımlılığı Ölçeği Kullanım İzni EK-9. Hasta ve Bakım Veren Aile Üyesi Bilgi Formu EK-10. Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği xi EK-11. Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği Kullanım İzni EK-12. Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği EK-13. Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği Kullanım İzni EK-14. Yarı Yapılandırılmış Görüşme Formu EK-15. Nitel Görüşmecilerin Sosyo-demografik Özelikleri EK-16. Dijital Makbuz EK-17. Orijinallik Raporu 9. ÖZGEÇMİŞ xii SİMGELER VE KISALTMALAR AJCC : Amerikan Kanser Komitesi BBÖ : Bakım Bağımlılığı Ölçeği BVHOÖ : Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği CQOLC : Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği DSÖ : Dünya Sağlık Örgütü ESTÖ : Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği xiii ŞEKİLLER Şekil Sayfa 2.1. Kanserde aile bakım deneyimi modeli 14 3.1. Kanserde aile bakım deneyimi modeline göre araştırma tasarımı 16 3.2. Araştırma akış şeması 18 3.3. Collaizi’nin yedi basamaklı tanımlayıcı çözümleme yaklaşımı 25 4.1. Bakım verme deneyimine ilişkin temalar 39 xiv TABLOLAR Tablo Sayfa 4.1. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında stres sürecine ilişkin özellikler 28 4.2. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında bağlamsal faktörlere ilişkin özellikler 30 4.3. Bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi total ve alt boyut puanları 31 4.4. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında stres süreci ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki 32 4.5. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında bağlamsal faktörler ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki 34 4.6. Stres sürecinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisine ilişkin regresyon analizi 36 4.7. Bağlamsal faktörlerin yaşam kalitesi üzerindeki etkisine ilişkin regresyon analizi 38 1 1. GİRİŞ 1.1. Problem Tanımı İleri evre kanserler, tam tedavinin mümkün olmadığı ve tedavinin hastalık semptomlarını hafifletmek amacıyla uygulandığı III. ve IV. evre kanserleri içermektedir (1). Literatürde ileri evre kanserlerin küratif tedavi uygulanan erken evredeki kanserlerden birçok yönden farklılık gösterdiği ve bu farkın temel olarak tedavinin amacı, hastaların temel bakım gereksinimleri ve bakım veren aile üyelerinin yaşadıkları güçlüklerle ilgili olduğu bildirilmiştir. İleri evre kanser tanısı alan hastalar ağrı, yorgunluk, dispne, kilo kaybı, konstipasyon ve uykusuzluk gibi çok sayıda rahatsız edici fiziksel semptomu bir arada deneyimlemektedir. Buna ek olarak; ileri evre kanser hastaları, tedavinin tam kür elde etmek amacıyla uygulanmaması ve bakım bağımlılığının artmasından dolayı anksiyete, depresyon, umutsuzluk ve ölüm korkusu gibi psikolojik sorunları da yaşayabilmektedirler (2-5). Kronik hastalıkların bakım ve tedavisinde hastaların ev ortamında bakımı tercih etmesi ve tüm dünyada sağlık sisteminin ev ortamında bakımı desteklemesi nedeniyle aile üyeleri kanser hastalarının bakımında ve tedavisinde önemli bir rol oynamaktadır (6). Literatürde hastanın bakım gereksinimlerini karşılamada temel sorumluluğu alan aile üyeleri, primer bakım verenler olarak tanımlanmaktadır (7). İleri evre kanserli hastaya bakım veren aile üyelerinin hastanın günlük bakım gereksinimlerinin karşılanması, semptomlarının izlenmesi, bakımı koordine etme, hastaya duygusal açıdan destek olma, hastanın güvenliğinin sağlanması için çevreyi düzenleme, hastanın günlük aktivitelerini yerine getirebilmesi için uygun araç-gereç donanımını sağlama, problem çözme ve karar verme gibi karmaşık görevleri bulunmaktadır (6, 8). Bakım veren aile üyeleri, bu karmaşık rollerini yerine getirirken, hastanın sağlık durumundaki ani değişimler, hastanın deneyimlediği fiziksel ve psikolojik semptom yükü, hastalığın kötü prognozu, ölümle yüzleşme ve hastanın kaybı nedeniyle birçok güçlük deneyimleyebilmektedir (9-11). Ayrıca, bakım veren aile üyelerinin büyük bir çoğunluğu bakım verici rollerini, diğer rolleri ile bir arada yürütmeye çalışmakta, iş ve diğer aile üyeleri ile ilgili sorumluluklarını yönetmede, sosyal yaşamlarını sürdürmede güçlükler yaşayabilmektedirler. Bakım veren aile 2 üyelerinin deneyimledikleri bu güçlükler nedeniyle fiziksel ve psikolojik sağlık durumları da olumsuz yönde etkilenebilmektedir (12-14). Bakım veren aile üyelerinin deneyimlerini doğrudan etkileyen bakım vermeye hazır oluşluk kavramı, bakım veren aile üyelerinin fiziksel bakım sağlama, duygusal, sosyal ve finansal destek gibi bakım verme sürecindeki görev ve sorumluluklarına kendilerini ne kadar hazır hissettikleri olarak tanımlanmaktadır (15, 16). Literatürde bakım vermeye hazır oluşluğun bakım veren aile üyelerinde özellikle fiziksel ve duygusal yükü azaltmada önemli bir rol oynadığı ve bakım verme sürecinde olumlu duygu ve deneyimleri arttırdığı ifade edilmektedir (15, 17, 18). Bakım vermeye hazır oluşluk, bakım verme sürecinde karşılaşılan olası problemleri değerlendirebilme ve bu sorunlarla baş edebilme olanağı sağlayarak, bakım veren aile üyelerinin yaşadıkları stres düzeyini azaltmaktadır (16). Fujinami ve ark. (2015) akciğer kanserine sahip hastaların bakımını sağlayan aile üyeleri ile gerçekleştirdikleri tanımlayıcı bir çalışmada, kendilerini bakım vermeye hazır hisseden bakım veren aile üyelerinin daha az duygusal stres yaşadıklarını ortaya çıkarmıştır (19, 20). Bakım verme sürecinde yaşanan stres, hastaların semptom şiddeti ve bakım bağımlılığı düzeyinden etkilenmektedir (11, 21). Hastaların bakım ihtiyacındaki artış, bakım veren aile üyelerinin görev ve sorumluluklarını arttırmaktadır. Bakım verme sürecinde sorumlulukları artan bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ise bu durumdan olumsuz etkilenmektedir (15, 20, 22). Yaşam kalitesi, yaşamdan doyum alma olarak tanımlanmakta olup; sosyoekonomik, fiziksel, duygusal, psikolojik ve ruhsal yönleri olan çok yönlü bir kavramdır (23). Bakım verme sürecinde ortaya çıkan gelecek ile ilgili kaygılar, destek sistemlerin yetersizliği, aile ve arkadaşlarla ilişkilerin bozulması, temel gereksinimlerin karşılanamaması gibi durumlar yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir (24, 25). Yıldız ve ark. (2016) kanser hastalarına bakım veren bireylerle gerçekleştirdikleri tanımlayıcı bir araştırmada, bakım yükü arttıkça, bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitelerinin özellikle sağlık, fiziksel, destek ve ekonomik boyutunun olumsuz etkilendiğini bildirmiştir (26). Literatürde bakım verme deneyimi ve bakım vermeye hazır oluşluk durumunun bakım veren için sosyal destek kaynaklarının varlığı, yaş, cinsiyet, sağlık durumu, eğitim düzeyi, ırk, kültür ve hastanın semptom şiddeti gibi birçok değişkenden etkilendiği bildirilmiştir (17, 21, 27). Bu değişkenler içerisinde özellikle kültürel inanç 3 ve değerlerin bakım verme deneyimi ile yakından ilişkili olduğu, bakım vermeye hazır oluşluğu etkilediği, hastalığa yüklenen anlam ve yas sürecindeki tutumlar üzerinde belirleyici olduğu bilinmektedir (28-30). Önceki araştırma sonuçları ileri evre kanser hastasına bakım veren yerli Amerikanların, Afrika kökenli Amerikalılara göre daha fazla duygusal güçlük deneyimledikleri; Singapur ve Asya ülkelerindeki bakım verenlerin yaşam kalitelerinin batı ülkelerindeki bakım verenlere göre daha düşük olduğu yönündedir (31, 32). Kronik hastalığı olanlara bakım verenlerde, bakım verme deneyimi çeşitli modellerle ele alınabilmektedir. Bunlar, Neuman sistemler modeli, Schulz ve Salthouse’un stres ve başa çıkma modeli, Pearlin stresle baş etme modeli gibi modeller olup (33, 34); Fletcher ve arkadaşları (2012) tarafından geliştirilen “Kanserde aile bakım deneyimi modeli” bütüncül bir bakış açısıyla ileri evre kanser hastalarına bakım verenlerin deneyimlerini incelemek için en uygun olanıdır. “Kanserde aile bakım deneyimi modeli” bakım verme deneyimini kavramsal olarak ele alan bir modeldir. Bu model; stres süreci, bağlamsal faktörler ve kanser yolculuğu olmak üzere üç temel bileşenden oluşmaktadır (35, 36). Modelin birinci bileşeni olan stres süreci, primer ve sekonder stresörlerden oluşmaktadır. Primer stresörler, hastanın semptom şiddetini, bakım bağımlılığı düzeylerini ve hastalığın prognozunu içermektedir. Sekonder stresörler ise bakım veren aile üyeleri ile ilgili olup aile ilişkilerindeki değişimi, planların değişmesini, rol yüklenmesini, bakım sürecine hazırlığı ve yorgunluk düzeyini içermektedir. Kanserde aile bakım deneyimi modeli, kanser tanısı aldıktan sonra stres süreci ve kanser yolculuğunun başladığını ve bu sürecin dinamik bir süreç olduğunu açıklamaktadır. Modelin ikinci bileşeni olan bağlamsal faktörler ise bakım verenlerin cinsiyeti, yaşı, kültürel özellikleri ve kişiliği gibi bakım verme deneyimini etkilediği düşünülen faktörleri ele almaktadır. (35, 36). Modelin son bileşeni olan kanser yolculuğu ise dinamik bir süreç olup, kanserli hastaların aile üyelerinin bu süreç boyunca yaşadığı deneyimleri oluşturmaktadır. Literatürde kanser hastasına bakım veren aile üyelerinin deneyimlerini inceleyen araştırmalar fazla sayıda olmakla birlikte (37-39), ileri evre kanserli hastaların aile üyelerini spesifik olarak ele alan çalışmalar oldukça sınırlıdır (40). Ayrıca, yapılan literatür taramasında, Türk kültüründe kanserde aile bakım deneyimi modeli çerçevesinde ileri evre kanser hastasına bakım veren aile üyelerinin deneyimlerini inceleyen bir araştırmaya rastlanmamıştır. Kanserde aile 4 bakım deneyimi modeli çerçevesinde Türkiye’de ileri evre kanser tanılı hastaların aile üyelerinin yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin ve bakım veren aile üyelerinin deneyimlerinin çok yönlü olarak ortaya çıkarılması oldukça önemlidir. Bakım verme deneyimini bütüncül bir bakış açısıyla ele alan bu araştırma, bakım verenlere yönelik düzenlenecek bireyselleştirilmiş sağlık eğitimlerinin planlanmasına rehberlik edecektir. Ayrıca bakım verenlerin yaşam kalitelerini artırmak amacıyla yapılabilecek akran eğitimi, sosyal destek ve psikososyal müdahaleler için yol gösterici olacaktır. Özellikle, bakım veren aile üyeleriyle sıklıkla iletişim kuran hemşirelerin, bakım veren bireylerin ihtiyaçlarını ve yaşadığı deneyimleri farkında olmasını ve hemşirelik bakımını planlarken bu duruma dikkat etmelerini sağlayacaktır. 1.2. Araştırmanın amacı Kanserde aile bakım deneyimi modelini temel alan bu çalışma, ileri evre kanserli hastaların bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesini etkileyen stresörleri ve bağlamsal faktörleri incelemeyi ve kanser yolculuğu kapsamında aile üyelerinin bakım verme deneyimlerini ele almayı amaçlamıştır. 1.3. Araştırma Soruları Bu araştırma ile aşağıda yer alan sorulara yanıt aranmaktadır: Nicel aşama; 1. Kanserde aile bakım deneyimi modeli çerçevesinde ileri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi nasıldır? 2. Kanserde aile bakım deneyimi modeli çerçevesinde ileri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ve stresörler arasında bir ilişki var mıdır? 3. Kanserde aile bakım deneyimi modeli çerçevesinde ileri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ve bağlamsal faktörler arasında bir ilişki var mıdır? Nitel aşama; 1. İleri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin, bakım verme deneyiminin özellikleri nelerdir? 5 2. İleri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin, bakım verme sürecinde kullandıkları baş etme yöntemleri nelerdir? 6 2. GENEL BİLGİLER 2.1. İleri Evre Kanserler Kanserde evreleme, kanser hücresinin yerleştiği yer, dokulara yayılma ve vücuttaki diğer organları etkileme durumu temel alınarak yapılmaktadır (41). Kanserin evrelendirilmesinde, çoğunlukla Amerikan Kanser Komitesi (AJCC) tarafından hazırlanmış olan TNM sistemi kullanılır. Bu sistemde tümör (T), tümörün büyüklüğünü ve nereye yerleştiğini tanımlarken; Nod (N) ise lenf nodu tutulumunun olup olmadığını göstermektedir. Ek olarak, metastaz (M), kanser hücrelerinin diğer bölgelere yayılma durumu hakkında bilgi vermektedir. TNM sonuçları birleştirilerek, kanserin evresi evre I, II, III ve IV olarak belirlenir (42, 43). Bu evrelendirme sistemi temel alındığında literatür, ileri evre kanserlerin, tam tedavinin mümkün olmadığı ve tedavinin hastalık semptomlarını hafifletmek amacıyla uygulandığı III. ve IV. evre kanserleri içerdiğini belirtmektedir (44). Ayrıca, ileri evre kanserler çalışmalarda metastatik kanser, son evre kanser, ikincil kanser veya tekrarlayan kanser gibi farklı şekillerde isimlendirilmektedir (44). Amerikan Kanser Komitesi’ne göre, ileri evre kanser, tedavi ile tamamen kaybolmayan ve vücutta uzak dokulara yayılım göstermiş olan kanserlerdir (45). Ayrıca, AJCC ileri evre kanserlerin, erken evrede saptanan ve tedavi edilebilir kanserlerden farklı olduğunu; bu evrelerde tedavideki amacın, kanserin büyümesini yavaşlatmak, semptomları hafifletmek ve sağ kalım süresinin uzamasını sağlamak olarak vurgulamıştır (45). Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Küresel Kanser Gözlemevi verilerine göre 2010-2014 yılları arasında Avustralya’da akciğer kanserlerinin %53,6’sı, Kanada’da ise %52,8’i ileri evredir. Ayrıca, Avustralya’da kolon kanserlerinin %21,5’i, Kanada’da ise %22,8’i ileri evredir (46). Ülkemizde ise Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünün yayınladığı 2017 Türkiye kanser istatistikleri raporunda, bazı kanser hastalıklarının evreye göre dağılımı verilmiştir. Bu rapora göre, akciğer kanseri olan hastaların %55,6’sını, mide kanseri olanların %30,3’ünü, kolorektal kanser olanların %23,8’ini ve meme kanseri olanların %11’ini uzak dokulara yayılım gösteren ileri evre kanserler oluşturmaktadır (47). 7 2.2. İleri Evre Kanser Hastalarının Semptom Yükü ve Bakım Bağımlılığı Kanser, hastaların tüm yaşamını çeşitli yönlerden etkileyerek, olumsuz deneyimlere neden olmaktadır. İleri evre kanserli hastalar, birçok fiziksel ve psikososyal semptom deneyimlemektedir (48, 49).(50, 51). Pandya ve ark. (2019) yaşlı kanser hastaları ile gerçekleştirdikleri bir çalışmada, ileri evre kansere sahip olanların semptom yükünün daha fazla olduğunu belirtmiştir (52). Batra ve ark. (2021) metastatik kanser hastaları ile gerçekleştirdikleri bir çalışmada, hastaların yaygın olarak sırasıyla yorgunluk, ağrı, uyuşukluk ve anksiyete semptomlarını bildirdiğini rapor etmiştir (53). Benzer şekilde, Lelond ve ark. (2021) ileri evre pankreas kanserli hastalarla yürüttükleri çalışmada, hastaların %86’sında en az bir semptom şikayetinin olduğunu ve çoğunlukla yorgunluk, bulantı, anksiyete ve nefes darlığı yaşadığını bulmuştur (54). İleri evre kanser hastaları deneyimlediği semptom yükü nedeniyle günlük ihtiyaçlarını yerine getirirken bir başkasına ihtiyaç duyabilmektedir (55). Çalışmalar, kanser hastalarının ihtiyaçlarının hastalık evresine göre farklılaştığını belirtmektedir (44). Bu doğrultuda, ileri evre kanser hastalarının gereksinimlerini ele alan çalışmalar incelendiğinde, ileri evre kanser hastaların fiziksel, ekonomik, çevresel, psikolojik, sosyal, finansal, iletişim ve spiritüel gereksinimlerinin olduğu vurgulanmaktadır (44, 56). İleri evre kanserli hastaların semptomları genellikle çok fazla sayıda, eşzamanlı ve şiddetli olduğu için bu durum hastaların özellikle fiziksel gereksinimlerini arttırmaktadır (57). Bozulan sağlık durumu ve şiddetli semptom yükünden dolayı ileri evre kanser hastaları giyinme, beslenme, hareket etme, banyo yapma gibi temel günlük yaşam aktivitelerini yapmakta zorlanmaktadır (44, 56). Fiziksel bakım ihtiyaçlarının yanı sıra, ileri evre kanser hastaları bu süreçte geleceğe yönelik belirsizlik ve korku nedeniyle psikososyal yönden de bakıma ihtiyaç duymaktadır. İleri evre kanserler, ölüme kadar uzanabilen bir tablo olduğu için hastalar üzerinde şok, inkar, kızgınlık, suçluluk, anksiyete, depresyon ve stres gibi psikolojik sıkıntıları beraberinde getirmektedir. Tüm bu sıkıntılarla baş edebilmek için ileri evre kanser hastaları duygusal ve psikolojik yönden de bakıma ihtiyaç duymaktadır (58, 59). Bu bakım kapsamında hastaların, duygularını ifade etmesi, hastalıkla yüzleşmesi sağlanmalıdır (44, 58). Ayrıca, hastalık süreci, zamanın büyük çoğunluğunun hastanede geçmesi ileri evre kanser hastalarının aile üyeleri ve arkadaşları ile ilişkilerini etkilemekte ve sosyal yaşamda azalmaya neden 8 olmaktadır. Fiziksel, psikolojik ve sosyal sıkıntılar nedeniyle ileri evre kanserli hastalarının bakımda bir başkasına ihtiyaç duyma olasılığı artmaktadır (44, 60). Caljouw ve ark. (2014) yaptıkları bir çalışmada, kanser hastaların %21,8’inin yüksek seviyede ve %17,7’sinin ise orta seviyede bakıma ihtiyaç duyduğunu belirtmektedir (61). Bu nedenle, ileri evre kanser hastalarının bakım gereksinimlerinin bütüncil bir yaklaşımla tanılanması ve karşılanması gerekmektedir (44). 2.3. Bakım, Bakım Verme, Bakım Veren Kavramların Tanımlanması Bakım, Türk Dil Kurumu’na göre “Bakma işi, bir şeyin iyi gelişmesi, iyi bir durumda kalması için verilen emek, birinin beslenme, giyinme vb. gereksinimlerini üstlenme ve sağlama işi” şeklinde açıklanmaktadır (62). Bakım; bilimsel bilgiyi temel alan, karşılıklı güvene ihtiyaç duyan, psikomotor becerileri gerektiren ve ahlaki boyutu olan bir kavramdır (63). Bakım, DSÖ’ye göre ise, ‘‘Kendi bakımını gerçekleştirme, devam ettirme ve gerekli yaşam standartlarını sağlamada yetersiz olan kişilerin yaşamlarını sürdürebilmeleri için desteğe gereksinim duyması” olarak tanımlanır. Bakım verme; fiziksel, sosyal, emosyonel ve ekonomik destek gibi birçok yönden bakım sunma rol ve sorumluluklarını yerine getirme sürecidir (63). Bu anlamda hastayı holistik bir anlayışla değerlendirebilmek ve gereksinimlerine göre bakım sürecini planlama ve etkin bir şekilde yürütmeyi kapsamaktadır (64). Son olarak, bakım veren ise; fiziksel, duygusal, sosyal, ekonomik ve spiritüel açıdan hasta olan bireylere destek veren anahtar kişilerdir. Bakım verme formal ve informal olmak üzere iki şekilde sınıflandırılmıştır. Formal bakım, sağlık bakımı sunan meslekler tarafından evde veya kurumda sağlanan bakımdır (64, 65). Hemşire, fizyoterapistler, diyetisyen, , sosyal hizmet uzmanı ve evde bakım yardımcıları evde formal bakımı sağlayanlar meslek gruplarındandır. İnformal bakım verme ise; bakıma gereksinim duyan birey ile yaşayan, günlük ihtiyaçlarını karşılayan, ücret almayan, hastane süreçlerini takip eden ve evde bakım sağlayan aile üyeleri veya akrabalar tarafından gerçekleştirilen bakımdır (64, 66). Ülkemizde, genellikle bakım verme aile üyeleri tarafından bir sorumluluk olarak algılanmaktadır. Gelişen teknoloji ve tıp nedeniyle yaşam süresinin uzaması, hastalıkların artışı, bakıma ihtiyaç duyan bireylerin sayısını da arttırmaktır (64). Bu 9 durum, hastaların temel bakımını sağlayan bakım veren aile üyelerinin sayısında da artışa neden olmaktadır (63). 2.4. Bakım Verme Sürecinin Bakım Veren Aile Üyeleri Üzerindeki Etkileri İleri evre kanserli hastaların bakımında ve tedavisinde primer bakım veren aile üyeleri önemli ve bütünleyici bir rol oynar (67). Kanser hastalarına bakım veren aile üyeleri, semptomların izlemesi ve kontrolünü sağlama, emosyonel destek verme, tıbbi tedavi sürecini takip etme, bakımı koordine etme, problem çözme, güvenlik ve çevreyi düzenleme gibi karmaşık rol ve sorumluluklara sahiptir (68). Ayrıca, bakım vermek, bakım veren aile üyeleri tarafından çok boyutlu bir kavram olarak algılanmaktadır. Yapılan çalışmalarda, hasta bakımını üstlenen bakım veren aile üyelerinin sağlık durumunda gerileme, sosyal faaliyetlerde sınırlılık, duygusal stres, aile üyeleri ile ilişkilerde bozulma ve ekonomik sıkıntı gibi birçok güçlük yaşadıkları belirlenmiştir (67, 69). Ayrıca, bakım süreci, bakım veren aile üyelerinin sağlığını olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Özellikle bakım veren aile üyeleri ağrı, yorgunluk, iştahta değişiklik, kilo verme/alma, uykusuzluk ve bağışıklık fonksiyonunun değişiklik gibi birçok fiziksel problemle karşı karşıya kalmaktadır (70). Bu zorlu süreç, öfke, üzüntü, anksiyete, yalnızlık, korku, depresyon, umutsuzluk ve endişe gibi bakım veren aile üyelerini duygusal açıdan yıpratan sorunları da tetiklemektedir (69, 71). İleri evre veya yaşam sonu dönemde olan bir hastaya bakım vermek bakım veren aile üyelerinin kendilerini çaresiz hissetmelerine neden olmaktadır. Ayrıca, bu fiziksel ve duygusal problemler, bakım veren aile üyelerinin diğer aile üyeleri ile ilişkilerini etkilemekte ve kişiler agresif, sinirli, öfkeli bir ruh haline girerek çevresindeki kişilerden uzaklaşabilmektedir (70). Bakım sorumluluğunu üstlenen aile üyeleri, zamanın büyük çoğunluğunu hastaya ayırmakta, yorgunluk, depresyon gibi nedenlerle sosyal hayattan uzaklaşmaya başlamaktadır (72). Bakım verme sürecinde yaşanan bu psikolojik, fiziksel, ekonomik ve sosyal sıkıntılar aile üyelerinin bu süreci bir yük olarak algılamasına neden olmaktadır (70, 73). Bakım vermek, aile üyeleri üzerinde olumsuz etkilerin dışında, olumlu kazanımlarda oluşturmaktadır (74, 75). Bakım vermenin olumlu yönleri arasında gurur ve tatmin duygusu, yeni beceriler öğrenme ve ilişkileri geliştirme fırsatı yer alır. 10 Ayrıca, bakım verme süreci hasta ve bakım veren aile üyesi arasında güven duygusunu arttırmakta ve duygusal yakınlık sağlamaktadır (75). Bakım veren aile üyeleri, bir sorumluluğu yerine getirmenin verdiği bir tatmin duygusu yaşayabilmektedir. Tüm bu olumlu kazanımlar, bakım veren aile üyelerinin yaşamdan doyum almasına ve kendine olan saygısının artmasına katkı sağlamaktadır (76). Bakım vermenin olumlu algılanması çoğunlukla aile üyelerinin bu sürece hazır oluşluk durumundan ve çevresinden aldığı destekten etkilenmektedir. 2.5. Bakım Veren Aile Üyelerinde Bakıma Hazır Oluşluk İleri evre bir hastalığa sahip bireylerde hastalık sürecindeki ilerleme, artan semptom yükü, fiziksel fonksiyonda sınırlılık ve karmaşık bakım gereksinimleri bakım veren aile üyelerinin kendilerini yetersiz hissetmelerine neden olmaktadır (17). Bakım verme deneyimi bakım veren aile üyelerinin yaşı, cinsiyeti, hastaya yakınlık derecesi, eğitim seviyesi, çalışma durumu, kronik hastalık varlığı ve sosyal destek alma durumu gibi birçok faktörlerden etkilenmektedir (15). Tüm bu faktörlere ek olarak, bakım veren aile üyelerinin bakım verme sürecinde yaşadığı deneyimi, bakım vermeye hazır oluşluk düzeyleri de etkilemektedir. Bakım vermeye hazırlık, aile üyelerinin bakım verme sürecinde yaşayacağı deneyimleri etkileyebileceği gibi, bu yıpratıcı sürecin oluşturduğu olumsuzluklara karşı koruyucu bir faktör olarak kabul edilebilir (17, 77). Literatürde, bakım vermeye hazır oluşluk, bakım veren aile üyelerinin fiziksel bakım sağlama, duygusal, sosyal ve finansal destek gibi bakım verme sürecindeki görev ve sorumluluklarına kendilerini ne kadar hazır hissettikleri olarak tanımlanmaktadır (15, 16, 77). Bakım vermeye hazır oluşluk, olası problemlerin fark edilmesi, çözüm yollarının tasarlanması ve bakım verme sürecinin oluşturduğu stresi yönetebilme olanağı sağlar (16, 17). Bakım vermeye hazır olma, hem pratik hem de duygusal beceri gerektiren çok yönlü bir bileşendir (17). Bununla birlikte, çoğu araştırma, bakım veren aile üyelerinin semptomları izlemek, bakımı koordine etmek, komplikasyonları fark etmek, stresi yönetmek ve duygusal destek sağlamak gibi sorumluluklara hazır olmadığını belirtmektedir (68, 78). Bakım vermeye hazırlıklı olmamak, aile üyelerinin özellikle anksiyete, depresyon, stres, endişe, gerginlik yaşamalarına neden olmaktadır (15-17, 20). Ayrıca, bakım vermeye daha az hazırlıklı olma, aile üyelerinde ağrı, yorgunluk, kas gerginliği, iştah kaybı gibi sağlık sorunlarını 11 da tetiklemektedir (79). Tüm bu fiziksel ve psikososyal sorunlar, kendilerini bakım verme sürecine hazır hissetmeyen aile üyelerinin bu süreci bir yük olarak algılamasına ve yaşamdan doyumlarının azalarak yaşam kalitelerinin düşmesine neden olmaktadır (80, 81). Fujinami ve ark. (2015) akciğer kanseri hastalarının bakım verenleri ile gerçekleştirdikleri tanımlayıcı bir araştırmada, kendilerini bakım vermeye hazır hissetmeyen bakım veren aile üyelerin daha çok duygusal stres yaşadıklarını ortaya çıkarmıştır (19, 20). İleri evre hastalığa sahip bireylerin bakım veren aile üyeleri bakım verme konusunda daha az deneyime sahiptir ve büyük ölçüde kendilerini yetersiz hissetmektedir. Literatürde bakım vermeye hazır oluşluğun bakım veren aile üyelerinde özellikle fiziksel ve duygusal yükü azaltmada önemli bir rol oynadığı ve bakım verme sürecinde olumlu duygu ve deneyimleri arttırdığı ifade edilmektedir (15, 17, 18). Kanser tanılı bir hastaya bakım veren aile üyeleri üzerinde yapılmış bir çalışmada, kendini bakım vermeye daha hazır hisseden aile üyelerinin daha az endişe duyduğu ve depresyon düzeylerinde azalma olduğu ortaya çıkmıştır (76). Son çalışmalar, bakım verme sürecine kendini daha çok hazır hisseden aile üyelerinin bakım rollerinden dolayı daha fazla doyum sağladığı ve geleceğe yönelik umudunun daha fazla olduğu tespit edilmiştir (82). Birçok çalışma, bakıma hazır hisseden aile üyelerinde, algılanan stres ve yükün daha az olduğunu vurgulamaktadır (76, 82). Ek olarak, bakıma hazır olma durumu, aile üyelerinin yaşam kalitesini de etkilemekte ve hazır hisseden aile üyelerinin yaşam kalitelerinin daha yüksek olduğu belirtilmektedir. Bakıma hazır oluşluk düzeyinin tüm bu olumsuz ve olumlu etkileri düşünüldüğünde, aile üyeleri üzerinde değerlendirilmesi gereken önemli bir parametre olduğu unutulmamalıdır. Güncel çalışmalarda, bakım veren aile üyelerinin deneyimlediği bakım yükünü azaltmak ve yaşam kalitesini arttırmak için bakım sürecine hazır hale getirilmesinin hastalık yönetiminde önemli olduğunu vurgulamaktadır (82). 2.6. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi Yaşam kalitesi, sağlığı da içine alan birçok disiplinde farklı şekilde yorumlanan ve tanımlanan karmaşık bir kavramdır (83, 84). Ortak bir tanımı olmasa da yaşam kalitesi DSÖ tarafından “bireyin içinde yaşadığı kültür ve değer sistemleri bağlamında ve amaçları, beklentileri, standartları ve endişeleriyle ilgili olarak yaşamdaki 12 konumuna ilişkin algısı” olarak tanımlar (84, 85). Toronto Üniversitesi Yaşam Kalitesi Araştırma Birimi, her insanın hayatında sahip olduğu fırsatlar ve sınırlılıkların kişisel ve çevresel faktörlerin etkileşimi ile birlikte yaşamdan doyum almayı etkilediğini belirtmektedir (86). Ayrıca, Yaşam Kalitesi Araştırma Merkezi, bireylerin karşılanması gereken ihtiyaçlarını temel alarak yaşam kalitesini “Var Olmak”, “Ait Olmak” ve “Olmak/Gerçekleştirmek” olarak üç alt boyutta incelemektedir (86). Var olmak, bireyin fiziksel, psikolojik ve manevi açıdan bir bütün olmasını, ait olmak ise bireyin çevresi ile uyumunu simgelemektedir. Son alt boyut olan Olmak/Gerçekleştirmek ise bireyi amaçlarını, umutlarını ve isteklerini gerçekleştirmeye olan ilgisini göstermektedir (86). Birçok tanımı olan yaşam kalitesi fiziksel, psikolojik, sosyal, çevresel ve spiritüel alanları içine alan çok yönlü bir kavramdır (87). Bakım veren aile üyeleri için bakım vermek zorlu bir süreçtir. Bakım rolünü üstlenen aile üyeleri, fiziksel, psikolojik, sosyal ve ekonomik problemler yaşamaktadır (26). Tüm bu problemler ve bakım verme sürecinde aile üyelerin yaşadığı stres, yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir (25, 73). Günlük rutinlerin değişmesi, aile ilişkilerinin bozulması, günlük aktivitelerinde kısıtlılık, ekonomik kayıplar ve sağlık durumundaki bozulma gibi birçok faktör aile üyelerinin yaşam kalitesindeki azalmayı tetiklemektedir (73, 88). Literatürdeki çalışmalar, bakım veren aile üyelerinin yüksek düzey stres yaşadıklarını, hastalarına bakım verme sürecinde günlük yaşamlarının olumsuz etkilendiğini ve yaşam kalitelerinin düştüğünü ortaya çıkarmıştır (26, 89). Bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitelerinin fiziksel, sosyal destek ve ekonomik boyutunun kötü etkilendiği rapor edilmektedir. Bazı çalışmalarda, kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin çoğunda psikolojik sorunların olduğunu ve bu durumun yaşam kalitesini düşürdüğünü belirtmektedir (26, 73, 89). Yaşam kalitesi, bakım veren aile üyelerin günlük yaşamlarını önemli ölçüde etkilerden; bazı faktörlerden de etkilenmektedir (90). Kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesini araştıran çalışmalar, yaşlıların, kadınların, çalışmayanların, hastayla aynı evde yaşayanların, uzun süredir bakım verenlerin, günlük bakım verme saati yüksek olanların yaşam kalitelerinin daha düşük olduğunu rapor etmiştir (26, 73, 90). Ayrıca, hastanın semptom şiddeti, hastalık evresi ve bakım gereksinimlerindeki artış bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitelerini olumsuz 13 yönde etkilemektedir (73). Stresle baş etme düzeyi düşük ve kendini bakım sürecine hazır hissetmeyen aile üyelerinde yaşam kaliteleri azalmaktadır (91). Yaşam kalitesini etkileyen bu faktörler düşünüldüğünde, bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesinin çok yönlü bir şekilde ele alınması önemli bir gerekliliktir. 2.7. Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli Günümüzde, uzun süreli bakım gerektiren hastalıklarının artışı ile birlikte bakım veren aile üyeleri üzerine yapılan kavramsal çalışmalarda hız kazanmıştır (36, 92). Bakım verme süreci üzerine oluşturulan Lazarus ve Folkman’un (1984) Stresle Başa Çıkma Modeli ve Pearlin ve arkadaşlarının (1990) ise stres süreci modeli, bakım vermenin bir stres sürecini tetiklediğini düşünmektedir. Ancak, bu modeller, kanserli hastalara bakım veren aile üyelerine yönelik geliştirilmemiştir. Bu nedenle, Weitzner, Haley ve Chen (2000), var olan modelleri sentezleyerek, kanserli yaşlı hastalara bakım veren aile üyelerinin davranışlarını etkileyen stresörleri daha doğru bir şekilde analiz edebilecek kapsamlı bir model inşa etmiştir (36). Bakım verme sürecini stres süreci ile kavramsallaştıran bu modellerin dışında yakın zamanda 2000 ile 2010 yılları arasında yayınlanan kanser hastalarına bakım veren aile üyelerinin dahil edildiği çalışmaları inceleyen Fletcher ve arkadaşları daha bütüncül bir model geliştirmiştir (36). Fletcher ve ark. tarafından geliştirilen “Kanserde aile bakım deneyimi modeli” kanser tanısının kanser yolculuğu (ilk tedavi, remisyon, nüks, hayatta kalma veya yaşam sonu bakım ve yas) boyunca uzanan bir stres sürecini başlattığını ve bu yolculukta bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ve algıladıkları bakım yükünün çeşitli faktörlerden etkilenebileceğini varsaymaktadır (92). Bu deneyimi açığa çıkarmada rol alan stres süreci, bağlamsal faktörler ve kanser yolculuğu olmak üzere üç temel bileşenden oluşmaktadır (35, 36). Modelin birinci bileşeni olan stres süreci, primer ve sekonder stresörlerden oluşmaktadır. Primer stresörler, bakım verme deneyimini etkileyebilecek hastaya ilişkin faktörleri içermektedir. Bu faktörler, hastalığın prognozu, hastalık ve tedaviyle ilişkili semptomlar, bakım bağımlılığı gibi değişkenleri içermektedir (93). Sekonder stresörler ise bakım veren aile üyeleri ile ilgili olup aile ilişkilerindeki değişimi, planların değişmesini, rol yüklenmesini, bakım sürecine hazırlığı, yaşam kalitesini ve yorgunluk düzeyini içermektedir. Kanserde aile bakım deneyimi modeli, kanser tanısı 14 aldıktan sonra stres süreci ve kanser yolculuğunun başladığını ve bu sürecin dinamik bir süreç olduğunu açıklamaktadır. Modelin ikinci bileşeni olan bağlamsal faktörler ise bakım verenlerin cinsiyeti, yaşı, kültürel özellikleri ve kişiliği gibi bakım verme deneyimini etkilediği düşünülen faktörleri ele almaktadır (35, 36). Modelin son bileşeni olan kanser yolculuğu ise dinamik bir süreç olup kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin bu süreç boyunca yaşadığı deneyimleri oluşturmaktadır (93). Şekil 2.1. Kanserde aile bakım deneyimi modeli 15 3. GEREÇ VE YÖNTEM 3.1. Araştırmanın tasarımı Bu çalışma, araştırma sorularını daha kapsamlı bir şekilde ele almak amacıyla nicel ve nitel aşamaların birlikte yürütüldüğü karma yöntem araştırma tasarımlarından biri olan gömülü karma yöntem tasarımı ile gerçekleştirildi. Karma yöntem tasarımları, Creswell ve Clark (94) tarafından yakınsayan paralel, açıklayıcı sıralı, keşfedici sıralı, gömülü, dönüştürücü ve çok aşamalı karma yöntem olarak altı gruba ayrılmıştır. Gömülü karma yöntem araştırmalarında nicel ve nitel veriler araştırmacılar tarafından aynı anda eşzamanlı olarak toplanabilmektedir. Ayrıca, gömülü karma yöntem araştırmalarının temel amacı, nicel veya nitel aşamalardan birinin ön planda olması, diğerinin ise destekleyici rol üstlenmesidir (94). Bu araştırmada, ileri evre kanser tanılı hastaların bakım veren aile üyeleri, Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli çerçevesinde ele alınmaktadır. Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modelinin temel amacı, bakım veren aile üyelerinin bu süreçte yaşadığı deneyimleri bütüncül bir bakış açısıyla ortaya koymaktır. Bu nedenle, bu araştırmada ileri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşadıkları deneyimleri derinlemesine görüşmelerle ortaya çıkaran nitel aşama, nicel aşamaya göre daha zengin bilgi sağlamaktadır. Diğer bir deyişle, bu gömülü karma yöntem tasarımında nicel veriler, deneyimleri ortaya çıkaran nitel verileri desteklemek amacıyla kullanılmaktadır. Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modelini temel alan bu araştırma, modelin üç bileşenini de içermektedir. Modelin ilk bileşeni olan stres sürecinde primer ve sekonder stresörler belirlenmiştir. Primer stresörler kapsamında kanser hastasının yaşı, cinsiyeti, kanser türü, kanser tanı süresi, güncel tedavi yaklaşımı, semptom durumu ve bakım bağımlılığı düzeyleri belirlenmiştir. Sekonder stresörler kapsamında ise bakım veren aile üyelerinin bakıma hazır oluşluk düzeyleri tespit edilmiştir. Modelin ikinci bileşeni olan bağlamsal faktörler ise bakım veren aile üyesinin cinsiyeti, yaşı, medeni durumu, eğitim durumu, çalışma durumu, gelir seviyesi, bakım verme süresi, günlük bakım verme saati, hastaya yakınlık derecesi, aynı evde yaşama durumu, daha öncesinde bakım verme durumu, eğitim alma durumu ve kronik hastalık varlığı ile 16 belirlenmiştir. Modelin son bileşeni olan kanser süreci ise bakım verme deneyimi üzerine yapılan derinlemesine görüşmelerle ortaya çıkarılmıştır (Şekil 3.1). Şekil 3.1. Kanserde aile bakım deneyimi modeline göre araştırma tasarımı 3.2. Araştırmanın yürütüldüğü yer ve özelikleri Araştırma, Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi Tıbbi Onkoloji birimine bağlı yataklı klinikler ve ayaktan kemoterapi ünitesinde yürütülmüştür. Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tıbbi onkoloji birimi poliklinik, iki yataklı servis ve ayaktan kemoterapi ünitesinden oluşmaktadır. Yataklı servisler ana bloğun 7.katında yer almakta olup, A ve B blok olarak iki servis bulunmaktadır. Servisler 4 kişilik, 2 kişilik ve tek kişilik odalardan oluşmakta ve toplam 36 yatak yer almaktadır. Her hastanın bir refakatçisi yanında kalmakta ve yeni koronavirüs pandemisi nedeniyle refakatçi değişimine izin verilmemektedir. Ayrıca, yeni koronavirüs pandemisinden dolayı kliniklerde ziyaretçi yasağı uygulanmaktadır. Poliklinik binasının 2. katında ise tıbbi onkoloji birimine bağlı hizmet veren ayaktan kemoterapi ünitesi yer almaktadır. Ünite toplam 68 kişilik koltuk kapasitesine sahiptir ve ünitede randevu sistemi ile 08.00- 12.00 ve 13.00-16.30 saatleri arasında günlük ortalama 150 hastaya tedavi verilmektedir. Robotik olarak özel alanlarda hazırlanan kemoterapi ilaçları hemşireler tarafından ayaktan kemoterapi ünitesinde hastalara uygulanmaktadır. Hastaların yaşamsal bulguları tedavi öncesinde, sırasında ve sonrasında hemşireler tarafından düzenli olarak takip edilmektedir. Kanser hastaları kemoterapi tedavilerini alırken aile 17 üyeleri ise hastalarını bekleme alanları veya hastanenin bahçesinde bulunan iş uğraş odasında bekleyebilmektedir. 3.3. Araştırmanın evreni ve örneklem büyüklüğü Araştırmanın evrenini, 21 Eylül 2020-21 Temmuz 2021 tarihleri arasında Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesinin Tıbbi Onkoloji birimine bağlı yataklı klinikleri ve ayaktan kemoterapi ünitesine başvuran, evre III-IV solid kanser (akciğer, meme, prostat gibi solid organlarda gelişen kanser türleri) tanısı olan hastalar ve primer bakım veren aile üyeleri oluşturmaktadır. Araştırmanın nicel aşaması için örneklem büyüklüğü, Fujinami ve ark (2015) tarafından yapılan çalışmadaki yaşam kalitesi (Umut Merkezi Yaşam Kalitesi Ölçeği- Aile Üyeleri) ve Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği (BVHOÖ) arasındaki korelasyon temel alınarak G*Power programında hesaplanmıştır (20). Çalışmaya dahil edilecek örneklem büyüklüğü %95 güç, α=0,05 ve minimum etki büyüklüğü (0,3) ve yaşam kalitesi ile bakım vermeye hazır oluşluk düzeyleri arasındaki korelasyon 0,31 temel alınarak en az 111 olarak hesaplanmıştır (EK-4). Bu doğrultuda, 21 Eylül 2020- 21 Temmuz 2021 tarihleri arasında 214 hasta dahil etme kriterleri açısından değerlendirilmiştir. Toplam 58 kanser hastası evre III -IV solid kanser tanısı olmadığı için çalışmadan çıkarılmış ve bu nedenle bakım veren aile üyesi de çalışmaya dahil edilememiştir. 23 bakım veren aile üyesi ise araştırmaya katılmayı kabul etmediği için, 8 bakım veren aile üyesi ise üç aydan daha az süredir bakım verdiği için araştırmaya dahil edilememiştir. Bu nedenle bu araştırmanın nicel aşaması 125 hasta ve bakım veren aile üyesiyle tamamlanmıştır (Şekil 3.2). Nitel çalışmalarda örneklem büyüklüğünün hesaplanmasında belirli bir kural yoktur. Ancak, derinlemesine görüşmelerde veri doygunluğuna ulaşıldığında ve veriler tekrarladığında araştırmanın sonlandırılabileceği vurgulanmaktadır. Ayrıca araştırmalar, nitel görüşmelerin araştırılan olguyu yaşayan 5-25 kişiyle yapılabileceğini bildirmektedir (95, 96). Bu araştırmanın nitel aşamasında da veri doygunluğu esas alınmış ve görüşme yapmayı kabul eden 21 bakım veren aile üyesi bireysel görüşmelere dahil edilmiştir (Şekil 3.2). 18 Şekil 3.2. Araştırma akış şeması * Evre III-IV kanser hastası olmayan, ** Araştırmaya katılmayı kabul etmeyen (n=23), 3 aydan daha az süre bakım veren (n=8) 3.4. Araştırmaya Alınma Kriterleri Araştırmanın nicel aşamasına Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli çerçevesinde stres süreci ve bağlamsal faktörleri belirleyebilmek amacıyla hem ileri evre kanser hastaları hem de bakım veren aile üyeleri dahil edilmiştir. Nitel aşamaya ise modelin son aşaması olan bakım veren aile üyelerinin kanser yolculuğunu derinlemesine ele almak amacıyla sadece bakım veren aile üyeleri dahil edilmiştir. 19 Dahil etme kriterleri; Hastalar için; • 18 yaş ve üzerinde olmak • Evre III -IV solid kanser tanısı olmak • Sözel iletişimi engelleyen bir durumu olmamak • Çalışmaya katılmaya gönüllü olmak Bakım veren aile üyeleri için; • 18 yaş ve üzerinde olmak • En az 3 aydır bakım veriyor olmak • Sözel iletişimi engelleyen bir durumu olmamak • Tanılanmış psikiyatrik problemi olmamak • Araştırmaya katılmaya gönüllü olmak Dahil edilmeme kriterleri; Hastalar için; • Kognitif ve psikiyatrik tanısı olmak (şizofreni, demans, parkinson ve Alzheimer vb.) Bakım verenler için; • Kognitif ve psikiyatrik tanısı olmak (şizofreni, demans, parkinson ve Alzheimer vb.) 3.5. Veri Toplama Araçları 3.5.1. Nicel Aşama Araştırmanın nicel aşamasında ileri evre kanser tanılı hastalar için Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği (ESTÖ) ve Bakım Bağımlılığı Ölçeğinden (BBÖ) yararlanılmıştır. Bakım veren aile üyeleri için ise Kişisel Bilgi Formu, Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği (BVHOÖ) ve Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği (CQOLC) kullanılmıştır. 20 I. Hastalar için; Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği (ESTÖ) (EK-5): Bu ölçek, kanser hastalarında sık görülen semptomları değerlendirmek amacıyla Bruera ve arkadaşları (1991) tarafından geliştirilmiştir (97). Ölçeğin orijinal formunda, kanser hastalarında sık görülen semptomları içeren dokuz soru bulunmaktadır. Bu semptomlar; ağrı, nefes darlığı, uykusuzluk, yorgunluk, iştahsızlık, bulantı, kendini iyi hissetme, endişe, üzüntü ve diğer sorunlardır. Ölçekte yer alan semptomların şiddeti 0 ile 10 puan arasında değerlendirilmekte, “0 puan” semptomun yokluğunu, “10” puan ise çok şiddetli olduğunu ifade etmektedir. Ölçekte yer alan her bir semptom kendi içinde değerlendirilmektedir. Ölçeğin Türkçe’ye uyarlaması Kurt ve Ünsar (2011) tarafından yapılmış ve formun diğer sorunlar bölümüne ağızda yara, ellerde uyuşma, cilt ve tırnaklarda değişiklik maddeleri de eklenmiştir. Türkçe’ye uyarlama çalışmasında Cronbach alfa katsayısının 0,83 olduğu ve korelasyon katsayısının ise 0,03 ile 0,67 arasında değiştiği belirlenmiştir (98, 99). Bu çalışmada ise ölçeğin Cronbach alfa katsayısının 0,95 olduğu tespit edilmiştir. Tez araştırmasında kullanabilmek için e- posta aracılığıyla ilgili yazardan izin alınmıştır (EK-6). Bakım Bağımlılığı Ölçeği (BBÖ) (EK-7): Virginia Henderson’ın temel insan gereksinimlerine göre yapılandırılan bu ölçek, hastaların bakım bağımlılığı düzeylerini belirlemek için Dijkstra ve arkadaşları (1999) tarafından geliştirilmiştir (100). Ölçeğin orijinal formunda toplam 15 madde yer almaktadır. Ölçekte yer alan maddeler; beslenme, hareketlilik, beden duruşu, giyinme ve soyunma, kontinans, vücut temizliği, vücut sıcaklığı, gündüz/gece döngüsü, iletişim, başkaları ile iletişim kurma, tehlikelerden kaçınma, eğlence aktiviteleri, günlük aktiviteler, kurallara uyma ve öğrenme yeteneğidir. Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalışmasında, ölçeğe ibadet yapma ve bellek/hafıza maddeleri de eklenmiş ve ölçeğin Türkçe versiyonu toplam 17 maddeden oluşmuştur. Ölçekteki her bir madde beşli likert tipte derecelendirmeye sahiptir. Derecelendirme; “1=tamamen bağımlıyım”, “2=oldukça bağımlıyım”, “3= kısmen bağımlıyım”, “4= çok az bağımlıyım” ve “5=bağımlı değilim” şeklindedir. Ölçekten alınabilecek puanlar 17 ile 85 arasında değişmektedir. Ölçek puanının artması, bireyin bakım gereksinimlerini karşılayabildiğini ve bakım bağımlılığının az olduğunu göstermektedir. Ölçeğin Türkçeye uyarlaması Yönt ve arkadaşları (2010) tarafından gerçekleştirilmiş ve Cronbach alfa katsayısı 0,91 olarak rapor edilmiştir. 21 Ayrıca ölçeğin test–tekrar test güvenirlik değerinin 0,53 ve 1,00 arasında değiştiği bulunmuştur (101). Bu araştırmada ise ölçeğin Cronbach alfa katsayısının 0,97 olduğu tespit edilmiştir. Tez araştırmasında kullanabilmek için e-posta aracılığıyla ilgili yazardan izin alınmıştır (EK-8). II. Bakım Veren Aile Üyeleri İçin Kişisel Bilgi Formu (EK-9): Literatür taranarak geliştirilen form iki kısımdan oluşmaktadır (13, 20, 32). İlk kısımda bakım verilen hastanın sosyo-demografik özellikleri (yaş, cinsiyet) ile hastalık ve tedaviye ilişkin özelliklerini (kanser türü, kanser süresi, uygulanan güncel tedavi) içeren toplam 5 soru bulunmaktadır. Formun ikinci kısmında ise bakım veren aile üyesinin sosyo-demografik özellikleri (yaş, cinsiyet, medeni durum, eğitim seviyesi, gelir durumu, çalışma durumu, hastaya olan yakınlığı) ile bakım verme ile ilgili özelliklerine ilişkin (bakım verme süresi, günlük bakım verme saati, hastayla aynı evde yaşama durumu, daha önceki bakım verme öyküsü, bakım vermeyle ilgili eğitim alma durumu, kronik hastalık varlığı) toplam 13 soru yer almaktadır. Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği (BVHOÖ) (EK-10): Yaşlı bireylere, kronik hastalığı veya alevlenmesi olan hastalara bakım veren bireylerin bakım vermeye hazır olma düzeylerini değerlendirmek için Archbold ve arkadaşları (1990) tarafından geliştirilmiştir (102). Ölçekte toplam puana katkı sağlayan sekiz madde ve ayrıca bakım verenlerin daha iyi hazır olmak istedikleri alanı sorgulayan bir açık uçlu soru bulunmaktadır. Ölçek “0=hiç hazır değilim”, “1=yeterince hazır değilim”, “2=kısmen hazırım”, “3=oldukça hazırım”, “4=tamamen hazırım” şeklinde beşli likert derecelendirmesine sahiptir. Ölçekten alınabilecek puanlar 0 ile 32 arasında değişim göstermektedir. Ölçekten alınan puanların yüksek olması bakım vermeye hazır olma düzeyinin yüksek olduğunu göstermektedir. Ölçeğin Türkçeye uyarlaması Karaman ve Karadakovan (2015) tarafından yapılmış olup; Cronbach alfa katsayısının 0,92 olduğu ve korelasyon katsayılarının ise 0,63 ile 0,84 arasında değiştiği belirtilmiştir (103). Bu araştırmada ise ölçeğin Cronbach alfa katsayısının 0,95 olduğu tespit edilmiştir. Tez araştırmasında kullanabilmek için e-posta aracılığıyla ilgili yazardan izin alınmıştır (EK-11). 22 Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği (CQOLC) (EK-12): Ölçek, bakım verme sürecinin kanser hastalarına bakım veren bireylerin yaşam kalitelerine etkisini değerlendirmek amacıyla Weitzner ve arkadaşları (1997) tarafından geliştirilmiştir (104). Ölçekte fiziksel, emosyonel, aile ve sosyal fonksiyonları içine alarak yaşam kalitesini çok boyutlu değerlendiren toplam 35 madde bulunmaktadır. Ayrıca ölçek dört temel alt boyuttan (yük, rahatsızlık, pozitif adaptasyon ve finansal sıkıntı) oluşmaktadır. Ölçekte yer alan on madde yük alt boyutunu (9, 11, 14, 17, 18, 19, 20, 25, 31 ve 33 no’lu maddeler), yedi madde rahatsızlık alt boyutunu (1, 3, 5, 21, 24, 26 ve 29 no’lu maddeler), yedi madde pozitif adaptasyon alt boyutunu (10, 12,16, 22, 27, 28 ve 34 no’lu maddeler) ve üç madde finansal sıkıntı alt boyutunu (6, 7 ve 8 no’lu maddeler) değerlendirmektedir. Geriye kalan sekiz madde ise (hastanın ağrısının yönetimi, zihinsel yorgunluk, uyku sorunları, günlük hayatın baskılanması, cinsel yasamdan memnuniyet, hastalık hakkında bilgilendirilme, ailenin bakım vermeyle ilgilenme durumu, hastanın korunması) ölçeğin içerdiği alt boyutlardan ayrı ele alınmakta ve ölçeğin toplam puanına katkı sağlamaktadır. Ölçekte yer alan her madde beşli likert tipi derecelendirmeye sahiptir. Değerlendirmede ölçekteki 9 madde (4, 10, 12, 16, 22, 23, 27, 28 ve 34. Maddeler) düz (0=hiç,1=az, 2=biraz, 3=fazla, 4=çok fazla) puanlanırken, kalan ifadeler ters (0= çok fazla,1= fazla, 2=biraz, 3=az, 4=hiç) çevrilerek puanlanmaktadır. Ölçeğin toplam puanı bir formül ile hesaplanmaktadır. Bu formülde; tüm maddelere verilen yanıtlar toplanmakta 35 ile çarpılmakta ve bulunan sayı yanıtlanan madde sayısına bölünmektedir. Ölçekten alınabilecek toplam puan 0-140 arasında değişmektedir. Ölçekten alınan yüksek puanlar, yaşam kalitesinin yüksek olduğunu göstermektedir. Ölçeğin Türkçeye uyarlaması Yakar ve Pınar (2013) tarafından yapılmış olup; Cronbach alfa katsayısının 0,88 olduğu ve korelasyon katsayısının ise 0,23 ile 0,57 arasında değiştiği bildirilmiştir (105). Bu araştırmada ise ölçeğin Cronbach alfa katsayısının 0,94 olduğu tespit edilmiştir. Tez çalışmasında kullanabilmek için e-posta aracılığıyla ilgili yazardan izin alınmıştır (EK-13). 3.5.2. Nitel Aşama Yarı yapılandırılmış görüşme rehberi (EK-14): Yarı yapılandırılmış görüşme rehberi, ileri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin deneyimlerini 23 derinlemesine incelemek amacıyla mevcut literatür göz önünde bulundurularak hazırlanmıştır (37). Görüşme rehberi, bakım veren aile üyesinin bakım verme süreci ile ilgili pozitif ya da negatif deneyimlerini açığa çıkarmayı hedefleyen açık uçlu sorulardan oluşmaktadır. Yarı yapılandırılmış görüşme rehberinde 4 temel açık uçlu soru ve detaylandırmak amacıyla 12 sondaj soru bulunmaktadır. 3.6. Araştırmanın Bağımlı Ve Bağımsız Değişkenleri Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli, bakım yükü veya yaşam kalitesi gibi değişkenler üzerinde stres süreci ve bağlamsal faktörlere ilişkin değişkenlerinin etkisini ve belirleyiciliğini temel alan bir modeldir. Bu çalışmada, bağımlı değişken olarak bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi incelenmiş; stres süreci ve bağlamsal faktörlere ilişkin değişkenlerin yaşam kalitesi üzerindeki etkisinin ve belirleyiciliğin tespit edilmesi amaçlanmıştır. Bu araştırmanın bağımlı değişkenleri stres süreci ve bağlamsal faktörlere ilişkin değişkenlerdir. Stres süreci kapsamında kanser hastasının yaşı, cinsiyeti, kanser türü, kanser tanı süresi, güncel tedavi yaklaşımı, semptom durumu, bakım bağımlılığı ve bakım veren aile üyelerinin bakıma hazır oluşluk düzeyleri bağımsız değişken olarak değerlendirilmektedir. Ayrıca, bağlamsal faktörler kapsamında bakım veren aile üyesinin cinsiyeti, yaşı, medeni durumu, eğitim durumu, gelir seviyesi, çalışma durumu, hastaya yakınlık derecesi, bakım verme süresi, günlük bakım verme saati, aynı evde yaşama durumu, daha öncesinde bakım verme durumu, eğitim alma durumu ve kronik hastalık varlığı bağımsız değişkenler olarak incelenmiştir. 3.7. Verilerin Toplanması Araştırmanın amacı ve araştırma protokolü tüm potansiyel katılımcılara açıklanmış ve kabul eden bireylerin aydınlatılmış onamları alınmıştır (EK-12). Daha sonra araştırmanın nicel aşaması kapsamında, ileri evre kanser tanılı hastalara yüz yüzü görüşme tekniği kullanılarak ESTÖ ve BBÖ uygulanmıştır. Bakım veren aile üyelerine kişisel bilgi formu, BVHOÖ ve CQOLC yüz-yüze görüşme yöntemi kullanılarak araştırmacı tarafından doldurulmuştur. Nicel veri toplama formlarının doldurulmasından sonra derinlemesine bireysel görüşme yapmayı kabul eden primer bakım veren aile üyeleri ile yarı yapılandırılmış görüşme formu rehberliğinde bireysel 24 görüşmeler yüz yüze gerçekleştirilmiştir. Derinlemesine görüşmeler araştırmanın yürütüleceği kurumda izin verilen sessiz ve sakin bir odada yapılmıştır. Görüşmeler ses kayıt cihazına kayıt edilmiştir. Nicel veri toplama araçlarının tamamlanması yaklaşık 15-20 dakika, derinlemesine görüşmeler ise 20 dakika ile 50 dakika arasında sürmüştür. 3.8. Verilerin analizi 3.8.1. Nicel aşama Araştırmanın nicel verileri SPSS 25.0 (IBM SPSS Inc, Chicago, IL, USA) istatistik programına aktarılarak yapılmıştır. Kolmogorov Smirnov testi, histogram ve Q-Q grafik yöntemi normal dağılıma uygunluğu test etmek için kullanılmıştır. Ayrıca, normal dağılıma uygunluk için çarpıklık ve basıklık değerlerine bakılmıştır. Bu çalışmada çarpıklık ve basıklık değerleri -1,5 ile +1,5 arasında olduğu için normal dağılıma uygundur. Bu nedenle, verilerin tanımlayıcı istatistiklerinde ortalama ve standart sapmadan yararlanılmıştır. Kategorik değişkenlerin tanımlayıcı istatistiklerinde sayı ve frekans yüzdesi verilmiştir. ESTÖ, BBÖ, CQOLC ve BVHOÖ puanları arasındaki korelasyon veriler normal dağılım gösterdiği için Pearson korelasyon ile değerlendirilmiştir. Kategorik değişkenler (cinsiyet, eğitim durumu, medeni durum, çalışma durumu, hastaya yakınlık derecesi vb.) ve ölçekler arasındaki ilişki ise normal dağılıma uyan veriler için tek yönlü varyans analizi ve bağımsız örneklem T testleri kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Bakım veren aile üyelerinin CQOLC total puanları üzerinde stres süreci ve bağlamsal faktörlerin belirleyiciliğini tespit etmek amacıyla regresyon analizleri gerçekleştirilmiştir. Araştırmada p değerinin 0,05’in altında olması, istatistiksel olarak anlamlı kabul edildi. 3.8.2. Nitel Aşama Nitel verilerin analizinde Collaizi’nin yedi basamaklı tanımlayıcı çözümleme yaklaşımı kullanılmıştır. Nitel veri analizi sonucunda oluşturulan temalara ilişkin tüm araştırmacılar görüş birliğine vardıktan sonra bulgulara son hali verilmiştir (Morrow et al. 2015). Birinci aşamada ses kayıt dosyaları araştırmacı tarafından, Microsoft® Word 2016 programına tek tek dinlenerek aktarılmış ve transkriptler elde edilmiştir. 25 Transkriptler oluşturulduktan sonra diğer araştırmacı transkriptlerin doğruluğunu incelemek için ses kayıtlarını tekrar dinleyerek transkriptlerle karşılaştırmıştır. Son hali verilen transkriptlerin her biri MAXQODA 18 yazılım programına aktarılmıştır. İkinci aşamada, tekrarlı okumalarda konu ile ilgili önemli görülen ifadelerin işaretlenmesi sağlanmıştır. Üçüncü aşamada işaretlenen ifadeler tekrar okunmuş ve ifadelerin gerçekte ne anlama geldiği düşünülerek ortaya çıkan anlamlar belirlenmiştir. Dördüncü aşamada, belirli temalar oluşturulmuştur. Beşinci aşamada temalar, deneyimlenen olgunun kapsamlı bir tanımını yapabilmek için bir araya getirilmiş ve gerçek deneyimler ile birlikte olgunun ayrıntılı bir açıklaması yapılmıştır. Altıncı aşamada, araştırmacılar kapsamlı açıklamayı, deneyimlenen olgunun yapısı için önemli yönleri içeren kısa bir ifadeye kadar yoğunlaştırmıştır. Son aşamada, transkriptlerde bulunan ifadelerin katılımcıların gerçek deneyimleri olup olmadığını doğrulamak için telefon aracılığıyla sekiz bakım veren aile üyesine ulaşılmış ve onlardan geri bildirim alınmıştır (Şekil 3.3). Şekil 3.3. Collaizi’nin yedi basamaklı tanımlayıcı çözümleme yaklaşımı 26 3.9. Araştırmanın Etik Yönü Araştırmanın uygulanabilmesi için Hacettepe Üniversitesi Girişimsel Olamayan Etik Kurulundan (GO 20/517) izin alınmıştır (EK-1). Ayrıca, araştırmanın yürütülebilmesi için Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesinin Tıbta Uzmanlık Eğitim Kurulundan kurum izinleri alınmıştır (EK-2). Katılımcılara, araştırmaya yönelik ilgili açıklamalar yapılmış ve dahil edilen katılımcılardan ise yazılı bilgilendirilmiş onam alınmıştır (EK-3). Araştırmanın veri toplama aşamasında elde edilen yazılı dokümanlar ve ses kayıt cihazındaki veriler araştırmacılar dışında herhangi bir üçüncü şahısla paylaşılmamıştır. Her bir araştırmacı ses kayıtlarının ve ham dökümlerinin yalnızca bir kopyasını bulundurmuş, veriler çoğaltılmamıştır. Veriler bahsi geçen araştırma dışında herhangi bir amaçla (ders, sunum vb.) kullanılmamıştır. 3.10. Araştırmanın Sınırlılıkları Araştırmanın örneklemi sadece Dr. Abdurrahman Yurtaslan Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesine başvuran ileri evre kanser tanılı hastaların bakım veren aile üyeleri ile sınırlıdır. Bu nedenle, Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli çerçevesinde bakım veren aile üyeleri ile çok merkezli araştırmaların yapılması gerekmektedir. Ayrıca, bu araştırmanın sonuçları yeni tanı almış ve erken evrede olan kanser tanılı hastalara bakım veren aile üyelerine genelleme yapılamaz. 27 4. BULGULAR Bu araştırma verileri, Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli çerçevesinde toplanmıştır. Bu nedenle, araştırma bulgularının sunumu sırasında, öncelikle stres sürecine ve bağlamsal faktörlere ilişkin özelliklere yer verilmiş, bakım veren aile üyelerinin yaşam kaliteleri sunulmuştur. Ayrıca, bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ile stres süreci ve bağlamsal faktörler arasındaki ilişki ele alınmıştır. Bulguların son kısmında ise kanser yolculuğunda bakım veren aile üyelerinin deneyimlerini ortaya çıkaran nitel görüşme verileri sunulmuştur. 4.1. Stres Sürecine İlişkin Özellikler Kanserde Aile Bakım Verme Deneyimi Modeli kapsamındaki primer stresörler incelendiğinde, bu çalışmaya dahil edilen ileri evre kanserli hastaların yaş ortalaması 57,76±14,52 olup, hastaların çoğunluğu (%63,2) 55 yaşın üzerindedir. Hastalarının yarısından fazlası (%56) kadındır. Hastaların tanıları incelendiğinde, %34,4’ünün meme kanseri tanısına sahip olduğu görülmektedir. Hastaların kanser tanı süresi ortalaması 3,32±2,49 olup; %54,4’ü en az 3 yıldır kanser tanısına sahiptir. Hastaların %48,8’i kemoterapi, %13,6’sı radyoterapi, %4,8’i immunoterapi almakta, % 32,8’i ise semptom yönetimi amacıyla takip edilmektedir. İleri evre kanser tanılı hastalarının ESTÖ alt boyutlarından sırasıyla 5,54±1,99 (ağrı), 5,85±2,06 (yorgunluk), 3,55±2,25 (bulantı), 5,28±2,29 (üzüntü), 4,81±2,55 (endişe), 5,14±2,19 (uykusuzluk), 5,03±2,12 (iştahsızlık), 5,44±2,17 (kendini iyi hissetme), 3,30±2,39 (nefes darlığı), 3,29±2,41 (cilt ve tırnaklarda değişim), 2,78±2,23 (ağızda yara), ve 2,38±2,18 (ellerde uyuşma) puan aldığı belirlenmiştir. İleri evre kanser tanılı hastalarının BBÖ puan ortalaması ise 65,07±13,08’dir. Kanserde Aile Bakım Verme Deneyimi Modeli kapsamında sekonder stresörler incelendiğinde ise bakım veren aile üyelerinin bakıma hazır oluşluk puan ortalamasının 22,82±6,57 olduğu bulunmuştur (Tablo 4.1). 28 Tablo 4.1. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında stres sürecine ilişkin özellikler n % Primer stresörler Hastanın yaşı (Ort ± SS* = 57,76±14,52) ≤ 55 yıl 46 36,8 >55 yıl 79 63,2 Hastanın cinsiyeti Kadın 70 56,0 Erkek 55 44,0 Hastanın kanser türü Meme kanseri 43 34,4 Kolorektal kanser 26 20,8 Mide kanseri 18 14,4 Diğer** 38 30,4 Hastanın kanser tanı süresi (Ort ± SS* = 3,32±2,49) ≤ 3 yıl 57 45,6 > 3 yıl 68 54,4 Hastanın güncel tedavisi Kemoterapi 61 48,8 Radyoterapi 17 13,6 İmmunoterapi 6 4,8 Semptom yönetimi 41 32,8 ESTÖ Ağrı (Ort ± SS*) 5,54 1,99 Yorgunluk (Ort ± SS*) 5,85 2,06 Bulantı (Ort ± SS*) 3,55 2,25 Üzüntü (Ort ± SS*) 5,28 2,29 Endişe (Ort ± SS*) 4,81 2,55 Uykusuzluk (Ort ±SS*) 5,14 2,19 İştahsızlık (Ort ± SS*) 5,03 2,12 Kendini iyi hissetme (Ort ± SS*) 5,44 2,17 Nefes darlığı (Ort ± SS*) 3,30 2,39 Cilt ve tırnaklarda değişim (Ort ± SS*) 3,29 2,41 Ağızda yara (Ort ± SS*) 2,78 2,23 Ellerde uyuşma (Ort ± SS*) 2,38 2,18 BBÖ (Ort ± SS*) 65,07 13,08 Sekonder stresörler BVHOÖ (Ort ± SS*) 22,82 6,57 ESTÖ= Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği, BBÖ=Bakım Bağımlılığı Ölçeği, BVHOÖ=Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği * Ort ± SS= Ortalama±Standart sapma, ** Akciğer kanseri (n=9), prostat kanseri (n=8), serviks kanseri (n=7), pankreas kanseri (n=6), karaciğer kanseri (n=5), tiroid kanseri (n=3) 29 4.2. Bağlamsal Faktörlere İlişkin Özellikler Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli kapsamında bağlamsal faktörler incelendiğinde, bakım veren aile üyelerinin yaş ortalaması 46,01±10,88 olup, %52’si 45 yaşın altındadır. Bakım veren aile üyelerinin çoğu kadın (%60,8) ve ilköğretim (%52,8) mezunudur. Bakım veren aile üyelerinin büyük bir çoğunluğu (%92) evlidir. Bakım veren aile üyelerinin %68’inin gelir ve gider durumu eşittir ve %60,8’i aktif olarak bir işte çalışmamaktadır. Bakım veren aile üyelerinin hastaya yakınlık derecesi incelendiğinde, çoğunluğu hastaların eşi (%42,4) veya çocuğudur (%46,4). Bakım veren aile üyelerinin %64,8’i hastasına 2 yıl veya daha az süredir bakım vermektedir ve %63,2’sinin günlük bakım verme süresi 12 saat veya altındadır. Bakım veren aile üyelerin %82,4’ü hastasıyla aynı evde yaşamakta olup; çoğunluğu daha önceden bakım vermemiş (%81,6) ve bakım verme konusunda bir eğitim almamıştır (%71,2). Bakım veren aile üyelerinin %39,2’si en az bir kronik hastalığa sahiptir ve bu hastalıklar diyabet (%20), hipertansiyon (%13), astım (%7,2), tiroid (%6,4), kalp yetersizliği (%5,6) ve KOAH (%2,4) şeklinde değişmektedir (Tablo 4.2). 30 Tablo 4.2. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında bağlamsal faktörlere ilişkin özellikler Özellikler n % Bakım verenin yaşı (Ort ± SS* = 46,01±10,88) ≤ 45 yıl 65 52,0 >45 yıl 60 48,0 Bakım verenin cinsiyeti Kadın 76 60,8 Erkek 49 39,2 Eğitim durumu İlköğretim 66 52,8 Lise 33 26,4 Üniversite 26 20,8 Medeni durumu Evli 115 92,0 Bekar 10 8,0 Gelir seviyesi Gelir, giderden az 29 23,2 Gelir, gidere eşit 85 68,0 Gelir, giderden fazla 11 8,8 Çalışma durumu Evet 49 39,2 Hayır 76 60,8 Hastaya yakınlık derecesi Eş 53 42,4 Çocuk 58 46,4 Anne/baba 6 4,8 Kardeş 8 6,4 Bakım verme süresi (yıl) (Ort ± SS* = 2,27±1,35) ≤ 2 yıl 81 64,8 >2 yıl 44 35,2 Günlük bakım verme saati (Ort ± SS* = 12,56±5,70) ≤ 12 saat 79 63,2 >12 saat 46 36,8 Aynı evde yaşama durumu Evet 103 82,4 Hayır 22 17,6 Daha öncesinde bakım verme durumu Evet 23 18,4 Hayır 102 81,6 Eğitim alma durumu Evet 36 28,8 Hayır 89 71,2 Kronik hastalık varlığı** Evet 49 39,2 Hayır 76 60,8 * Ort ± SS= Ortalama±Standart sapma, ** Diyabet (%20), hipertansiyon (%13), astım (%7,2), tiroid (%6,4), kalp yetersizliği (%5,6), KOAH (%2,4) 31 4.3. Bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi puanları Bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanı 77,42±20,58 olarak bulunmuştur. Ek olarak, bakım veren aile üyelerinin CQOLC yük, rahatsızlık, pozitif adaptasyon ve finansal sıkıntı alt boyutlarından aldıkları puan ortalamaları sırasıyla 69,04±25,45, 90,72±30,23, 96,0±19,39, 103,97±35,00 olarak değişmektedir (Tablo 4.3). Tablo 4.3. Bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi total ve alt boyut puanları Ortalama Standart sapma Yük 69,04 25,45 Rahatsızlık 90,72 30,23 Pozitif adaptasyon 96,00 19,39 Finansal sıkıntı 103,97 35,00 Total 77,42 20,58 4.4. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi ve Stres Süreci Arasındaki İlişki Bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ve primer stresörler arasındaki ilişki incelendiğinde, CQOLC toplam puan ortalamasının hastanın kanser tanı yılına göre farklılık gösterdiği belirlenmiştir (t=4,229, p= 0,042). Hastasının kanser tanı yılı süresi 3 veya altında olan bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puan ortalamaları daha yüksektir. Bakım veren aile üyelerinin, CQOLC toplam puan ortalaması ile ESTÖ ağrı (r=-0,320, p<0,001), yorgunluk (r=-0,461, p<0,001), bulantı (r=-0,432, p<0,001), üzüntü (r=-0,405, p<0,001), endişe (r=-0,404, p<0,001), uykusuzluk (r=-0,315, p<0,001), iştahsızlık (r=-0,358, p<0,001), kendini iyi hissetme (r=-0,399, p<0,001), nefes darlığı (r=-0,328, p<0,001), cilt ve tırnaklarda değişim (r=-0,323, p<0,001), ağızda yara (r=-0,373, p<0,001) ve ellerde uyuşma (r=-0,307, p<0,001) alt boyutları arasında negatif yönde istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki vardır. Bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanları ile hastaların yaş grupları (t=2,433, p=0,121), cinsiyeti (t=0,372, p=0,543), kanser türü (F=1,145, p=0,334) ve güncel tedavi yaklaşımları (F=1,529, p= 0,211) arasında bir farklılık tespit edilmemiştir. Sekonder 32 stresörlerden olan bakıma hazır oluşluk düzeyi ve CQOLC toplam puanları arasında pozitif yönde güçlü bir ilişki belirlenmiştir (r=0,820, p<0,001) (Tablo 4.4). Tablo 4.4. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında stres süreci ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki Özellikler Ortalama Standart sapma Test istatistik p değeri Primer stresörler Hastanın yaşı ≤ 55 yıl 80,95 21,99 >55 yıl 75,33 19,54 2,433* 0,121 Hastanın cinsiyeti Kadın 79,67 19,40 Erkek 74,50 21,85 0,372* 0,543 Hastanın kanser türü Meme kanseri 81,79 21,02 1,145** 0,334 Kolorektal kanser 76,04 20,48 Mide kanseri 72,22 18,52 Diğer 75,84 20,93 Hastanın kanser tanı süresi ≤ 3 yıl 80,26 21,72 4,229* 0,042 > 3 yıl 75,00 19,39 Hastanın güncel tedavisi Kemoterapi 79,21 20,37 1,529** 0,211 Radyoterapi 72,24 20,89 İmmunoterapi 62,00 11,90 Semptom yönetimi 78,78 21,06 ESTÖ Ağrı -0,320*** <0,001 Yorgunluk -0,461*** <0,001 Bulantı -0,432*** <0,001 Üzüntü -0,405*** <0,001 Endişe -0,404*** <0,001 Uykusuzluk -0,315*** <0,001 İştahsızlık -0,358*** <0,001 Kendini iyi hissetme -0,399*** <0,001 Nefes darlığı -0,328*** <0,001 Cilt ve tırnaklarda değişim -0,323*** <0,001 Ağızda yara -0,373*** <0,001 Ellerde uyuşma -0,307*** <0,001 BBÖ 0,395*** <0,001 Sekonder stresörler BVHOÖ 0,820*** <0,001 ESTÖ= Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği, BBÖ=Bakım Bağımlılığı Ölçeği, BVHOÖ=Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği * Bağımsız örneklem testi, ** ANOVA, *** Pearson korelasyon testi 33 4.5. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi ve Bağlamsal Faktörler Arasındaki İlişki Bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puan ortalamaları ve bağlamsal faktörler arasındaki ilişki incelendiğinde, CQOLC toplam puan ortalamalarının bakım veren aile üyelerinin gelir seviyesi (F=15,141, p<0,001) ve toplam bakım verme süresine (t=8,850, p=0,004) göre farklılık gösterdiği tespit edilmiştir. Gelir düzeyi gider düzeyinden düşük olan bakım veren aile üyeleri, gelir düzeyi gider düzeyine eşit veya fazla olan aile üyelerinden daha az CQOLC toplam puanına sahiptir. Hastasına bakım verme süresi 2 yıl üzerinde olan bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanları ise 2 yıl veya az olanlara göre daha düşüktür. Bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puan ortalaması ile yaş sınıflandırması (t=0,012, p=0,912), cinsiyeti (t=1,859, p=0,175), eğitim durumu (F=0,407, p=0,667), medeni durumu (t=0,671, p=0,414), çalışma durumu (t=2,793, p=0,097), hastaya yakınlık derecesi (F=0,873, p=0,457) ve günlük bakım verme süresi (t=1,254, p=0,265) arasında bir farklılık bulunamamıştır. Ayrıca, bakım verilen hasta ile aynı evde yaşama durumu (t=0,054, p=0,817), daha öncesinde bakım verme durumu (t=0,393, p=0,532), bakım konusunda eğitim alma durumu (t=1,079, p=0,301) ve kronik hastalık varlığı (t=1,926, p=0,168) da bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puan ortalamalarında bir fark oluşturmamaktadır. 34 Tablo 4.5. Kanserde aile bakım deneyimi modeli kapsamında bağlamsal faktörler ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki Özellikler Ortalama Standart sapma Test istatistik P değeri Bakım verenin yaşı ≤ 45 yıl 77,92 20,22 0,012* 0,912 >45 yıl 76,86 21,13 Bakım verenin cinsiyeti Kadın 74,79 19,66 1,859* 0,175 Erkek 81,45 21,50 Eğitim durumu İlköğretim 76,14 20,38 0,407** 0,667 Lise 77,55 22,88 Üniversite 80,46 18,35 Medeni durumu Evli 77,66 20,80 0,671* 0,414 Bekar 74,70 18,60 Gelir seviyesi Gelir, giderden az 61,34 15,87 15,141** <0,001 Gelir, gidere eşit 81,38 19,07 Gelir, giderden fazla 89,55 21,03 Çalışma durumu Evet 81,96 21,58 2,793* 0,097 Hayır 74,45 19,48 Hastaya yakınlık derecesi Eş 77,42 21,56 0,873** 0,457 Çocuk 76,67 19,71 Anne/baba 71,00 22,55 Kardeş 87,63 19,23 Bakım verme süresi (yıl) ≤ 2 yıl 79,22 21,88 8,850* 0,004 >2 yıl 74,02 17,62 Günlük bakım verme saati ≤ 12 saat 80,44 20,85 1,254* 0,265 >12 saat 72,11 19,19 Aynı evde yaşama durumu Evet 77,13 20,80 0,054* 0,817 Hayır 78,77 19,95 Daha öncesinde bakım verme durumu Evet 75,95 20,00 0,393* 0,532 Hayır 77,74 20,79 Eğitim alma durumu Evet 78,89 18,98 1,079* 0,301 Hayır 76,82 21,28 Kronik hastalık varlığı Evet 75,06 19,18 1,926* 0,168 Hayır 78,91 21,41 * Bağımsız örneklem testi, ** ANOVA, *** Pearson korelasyon testi 35 4.6. Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşam Kalitesi ve Belirleyicileri Bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanları üzerinde stres sürecine ilişkin 8 temel bağımsız değişkenin belirleyicilik oranları çoklu regresyon kullanılarak yapılmıştır. Çoklu regresyon analizi sonucunda bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanlarına stres sürecine ilişkin değişkenlerin %70 oranında katkı sağladığı bulunmuştur (R2=0,704). Regresyon katsayılarına (B) göre, hastaların ağrı, yorgunluk, bulantı, üzüntü, endişe, uykusuzluk ve iştahsızlık puanları arttıkça bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanları sırasıyla 3,296, 4,595, 4,000, 3,647, 3,256, 2,967 ve 3,496 puan azalmaktadır (p<0,001). Ayrıca, nefes darlığı, cilt ve tırnaklarda değişim, ağızda yara ve ellerde uyuşma puanları arttıkça bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanları sırasıyla 2,821, 2,793, 3,449 ve 2,899 puan azalmaktadır (p<0,001). Kendini iyi hissetme puanları ile CQOLC toplam puanları arasında anlamlı bir ilişki bulunmakta olup; kendini iyi hisseden aile üyelerinin CQOLC toplam puanları daha yüksektir (r= - 0,399, p<0,001). Hastaların BBÖ puanları arttıkça bakım veren aile üyelerin CQOLC toplam puanları 0,621 puan artmaktadır (p<0,001). BBÖ puanlarının artışı bakım bağımlılığın az olduğunu belirtmekte olup, bu durum bağımlılık düzeyi az olan hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitelerinin daha yüksek olduğunu göstermektedir. Sekonder stresörlerden olan bakım veren aile üyelerinin bakıma hazır oluşluk düzeyleri arttıkça CQOLC toplam puanları da 2,580 puan artmaktadır (p<0,001). 36 Tablo 4.6. Stres sürecinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisine ilişkin regresyon analizi Güven aralığı Özellikler B SE Test istatistik p değeri Alt değer Üst değer Primer stresörler Hastanın yaşı (Referans değer=>55 yıl) ≤ 55 yıl 5,623 3,808 1,477 0,142 -1,915 13,161 Hastanın cinsiyeti (Referans değer= Erkek) Kadın 5,171 3,713 1,393 0,166 -2,180 12,523 Hastanın kanser türü (Referans değer= Erkek) Meme kanseri -3,620 5,878 -,616 0,539 -15,259 8,019 Kolorektal kanser 0,198 5,291 0,037 0,970 -10,277 10,673 Mide kanseri 5,949 4,574 1,300 0,196 -3,108 15,005 Hastanın kanser tanı süresi (Referans değer= > 3 yıl) ≤ 3 yıl 5,263 3,693 1,425 0,157 -2,048 12,574 Hastanın güncel tedavisi (Referans değer= Semptom yönetimi) Kemoterapi 0,433 4,130 0,105 0,917 -7,744 8,609 Radyoterapi -6,545 5,899 -1,110 0,269 -18,225 5,135 İmmunoterapi -16,780 9,687 -1,732 0,086 -35,960 2,399 ESTÖ Ağrı -3,296 0,884 -3,730 <0,001 -5,046 -1,547 Yorgunluk -4,595 0,801 -5,735 <0,001 -6,181 -3,009 Bulantı -4,000 0,755 -5,297 <0,001 -5,495 -2,505 Üzüntü -3,647 0,746 -4,889 <0,001 -5,124 -2,170 Endişe -3,256 0,667 -4,883 <0,001 -4,576 -1,936 Uykusuzluk -2,967 0,809 -3,666 <0,001 -4,569 -1,365 İştahsızlık -3,496 0,825 -4,238 <0,001 -5,129 -1,863 Kendini iyi hissetme -3,786 0,788 -4,803 <0,001 -5,346 -2,225 Nefes darlığı -2,821 0,736 -3,832 <0,001 -4,279 -1,364 Cilt ve tırnaklarda değişim -2,793 0,742 -3,765 <0,001 -4,262 -1,325 Ağızda yara -3,449 0,776 -4,445 <0,001 -4,986 -1,913 Ellerde uyuşma -2,899 0,813 -3,564 0,001 -4,509 -1,289 BBÖ 0,621 0,131 4,754 <0,001 0,362 0,880 Sekonder stresörler BVHOÖ 2,580 0,163 15,842 <0,001 2,258 2,903 ESTÖ= Edmonton Semptom Tanılama Ölçeği, BBÖ=Bakım Bağımlılığı Ölçeği, BVHOÖ=Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği R= 0,839, R2=0,704, F=13,006, p<0,001 Bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanları üzerinde bağlamsal faktörlere ilişkin 13 bağımsız değişkenin belirleyicilik oranları çoklu regresyon kullanılarak yapılmıştır. Çoklu regresyon analizi sonucunda bakım veren aile üyelerinin CQOLC toplam puanlarına bağlamsal faktörlere ilişkin değişkenlerin %23 oranında katkı sağladığı bulunmuştur (R2=0,233). Bu değişkenler incelendiğinde, 37 gelir seviyesi, çalışma durumu ve günlük bakım verme saati değişkenlerinin CQOLC toplam puanları üzerinde önemli bir belirleyici olduğu görülmektedir. Bu belirleyiciler incelendiğinde, gelir seviyesi gider seviyesinden az olan bakım veren aile üyeleri gelir seviyesi gider seviyesinden fazla olanlara göre 28,201 kat daha az CQOLC toplam puanına sahiptir (p<0,001). Çalışmayan bakım veren aile üyeleri ise çalışanlara göre 7,506 kat daha az CQOLC toplam puanına sahiptir (p=0,047). Hastasına günlük 12 saat ve altında bakım veren aile üyeleri ise günlük 12 saat üzerinde bakım verenlere göre 8,332 kat daha fazla CQOLC toplam puanına sahiptir (p=0,030). Bunun dışında, bakım veren aile üyelerinin yaşının, cinsiyetinin, eğitim durumunun, medeni durumunun, hastaya yakınlık derecesinin, bakım verme yılının, aynı evde yaşama durumunun, daha öncesinde bakım verme durumunun, eğitim alma durumunun ve kronik hastalık varlığının ise CQOLC toplam puanları üzerinde bir belirleyiciliği saptanmamıştır (p>0,05). 38 Tablo 4.7. Bağlamsal faktörlerin yaşam kalitesi üzerindeki etkisine ilişkin regresyon analizi Güven aralığı Özellikler B SE Test istatistik p değeri Alt değer Üst değer Bakım verenin yaşı (Referans değer=>45 yıl) ≤ 45 yıl 1,059 3,715 0,285 0,776 -6,295 8,412 Bakım verenin cinsiyeti (Referans değer= Erkek) Kadın -6,662 3,748 -1,778 0,078 -14,081 0,757 Eğitim durumu (Referans değer= Üniversite) İlköğretim -20,455 21,014 -0,973 0,332 -62,061 21,152 Lise -18,240 21,113 -0,864 0,389 -60,042 23,562 Medeni durumu (Referans değer= Evli) Bekar -2,958 6,810 -0,434 0,665 -16,439 10,524 Gelir seviyesi (Referans değer= Gelir, giderden fazla) Gelir, giderden az -28,201 6,571 -4,291 0,000 -41,210 -15,191 Gelir, gidere eşit -8,165 5,950 -1,372 0,173 -19,945 3,616 Çalışma durumu (Referans değer=Evet) Hayır -7,506 3,735 -2,010 0,047 -14,899 -,113 Hastaya yakınlık derecesi (Referans değer= Eş) Çocuk -,751 3,937 -0,191 0,849 -8,545 7,044 Anne/baba -6,423 8,887 -0,723 0,471 -24,020 11,173 Kardeş 10,202 7,828 1,303 0,195 -5,298 25,701 Bakım verme süresi (yıl) (Referans değer=>2 yıl) ≤ 2 yıl 5,199 3,871 1,343 0,182 -2,463 12,861 Günlük bakım verme saati (Referans değer=>12 saat) ≤ 12 saat 8,332 3,785 2,201 0,030 0,839 15,825 Aynı evde yaşama durumu (Referans değer=Evet) Hayır 1,645 4,856 0,339 0,735 -7,967 11,257 Daha öncesinde bakım verme durumu (Referans değer=Evet) Hayır 1,781 4,855 0,367 0,714 -7,830 11,392 Eğitim alma durumu (Referans değer=Evet) Hayır -2,071 4,084 -0,507 0,613 -10,156 6,014 Kronik hastalık varlığı (Referans değer=Evet) Hayır 3,845 3,794 1,014 0,313 -3,665 11,356 R= 0,483, R2=0,233, F=2,366, p=0,007 4.7. Kanser Yolculuğunda Bakım Veren Aile Üyelerinin Deneyimleri Kanserde Aile Bakım Deneyimi Modeli çerçevesinde bakım veren aile üyelerinin kanser yolculuğu kapsamında bakım verme sürecine ilişkin deneyimleri nitel görüşmelerle incelenmiştir. Derinlemesine görüşmelerin gerçekleştirildiği 21 bakım veren aile üyesine ilişkin sosyo-demografik veriler EK-15’de sunulmuştur. Derinlemesine görüşmeler sonucunda dört tema belirlenmiştir. Bu temalar, (Tema 1) bakım verme sürecinin dinamiğini anlamak, (Tema 2) bakım verme sürecinde hayatın kontrolünü kaybetmek, (Tema 3) bakım verme sürecinde sosyo-ekonomik özgürlüğün sınırlanması ve (Tema 4) bakım verme sürecinde hayata tutunma çabası şeklindedir (Şekil 4.1). 39 Şekil 4.1. Bakım verme deneyimine ilişkin temalar 40 Tema 1:Bakım verme sürecinin dinamiğini anlamak İleri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyeleri, bakım verme sürecini sürekli değişim gösteren çok yönlü bir süreç olarak tanımlamaktadır. Bakım verme sürecinin ilk aşamalarında deneyimsizlik yaşayan aile üyeleri zamanla tecrübe kazandığını ve yeni bilgiler öğrendiklerini belirtmektedir. Bakım verme sürecinin çok yönlü doğası ve onun zaman içinde kazandırdığı tecrübeler bakım verme sürecinin dinamik bir yapıda olduğunu göstermektedir. Alt tema 1: Bakım vermenin çok yönlü doğası İleri evre kanserli hastalara bakım veren aile üyeleri, bakım verme sürecini çoğunlukla bir sorumluluk olarak tanımlamaktadır. Aile üyelerine göre bakım vermek fedakarlık, emek ve sevgi gerektiren vicdani bir sorumluluktur. “Elimden geldiğince yapmam gerekeni yaptığımın vicdani rahatlığı içerisindeyim. Bakım vicdani bir durum. Bazıları buna insanlık vaziyeti diyor. Şuan bakım veriyor olmak sizi vicdanen rahatlatıyor.” (B15, 58 yıl, Erkek) “Bakım demek eşittir fedakarlık demek, sevgi demek. İki kelimeyle açıklarsam sevgi ve fedakarlık.” (B15, 58 yıl, Erkek) “Bakım vermek bir emektir. Sevgi ve emek olmazsa yapılmaz, yapamazsın. Evladın ciğerin bakım vererek ona emek veriyorsun.” (B17, 65 yıl, kadın) Bazı aile üyeleri ise bakım vermeyi günlük hayatlarında normal bir süreç olarak algılamaktadır. Üstelik bakım verme süreci onlar için nefes almak, yemek yemek gibi hayatlarının temel bir parçası haline gelmiştir. “Benim için yapmam gereken normal nefes almak gibi bir şey. Ablam sonuçta. Bakım vermek benim için nefes almak yemek yemek gibi sıradan bir şey.” (B4, 27 yıl, erkek) Bakım veren aile üyelerine göre hastaların bireysel olarak yapamadığı veya yardıma ihtiyaç duyduğu gereksinimlerinde onlara destek olmak bakım verme kapsamındadır. Bakım veren aile üyelerinin çoğu, hastaların tuvalete gitme, banyo yapma, beslenme, yürüme, hijyen ve ulaşım gibi günlük temel ihtiyaçlarını karşıladığını ifade etmektedir. Ayrıca, bakım veren aile üyeleri hastaların hastane süreçlerini ve ilaçlarını yönetmektedir. 41 “Hastaya yardımcı olman gerekir. İşlerini yapamıyorsa ben yaparım. İhtiyacını karşılarım. Banyosunu yapamadığı zamanlar oldu ben yaptırdım.” (B2, 66 yıl, erkek) “Eşime bol bol yediriyorum. Öyle dışarıdan hiç hazır şey almıyorum. Elimden geldiğinde köylerden organik şeyler getiriyorum. Asitli içecek, meyve suyu ben evime sokmam. Kendim yaparım. Kefir içiririm. Beslenmesine dikkat ediyorum.” (B20, 49 yıl, kadın) Hastaların fiziksel ihtiyaçlarına ek olarak, bazı bakım veren aile üyeleri, bakım verme sürecinde psikolojik olarak hastalara destek olmanın da önemli olduğunu vurgulamaktadır. Kanserli hastanın acısını paylaşmak, özlediği ve sevdiği aktiviteleri yaptırarak moral vermek bakım vermenin önemli bir parçasıdır. “Bakım sadece üzerini başını değiştirmek gibi algılanıyor ama bence öyle değil. Çünkü psikolojik bir desteğe ihtiyaçları var. Ruhsal olarak… Gerekiyorsa bir nefes almak, kendini veya özlediği şeyleri yapmak. Bunlar bile onlar için bir rahatlama. Bunlarda onlar için bir bakım.” (B6, 27 yıl, kadın) “Bakım vermek moral vermek, hizmetini yapmak. Yatarken kalkarken destek olmak. Başka yaptığımız bir şey yok. Yemeğini yedirmek.” (B3, 63 yıl, kadın) “Bakım vermek yanında olmak hem maddi hem manevi. Fiziksel olarak ruhsal olarak her türlü yanında olmak.” (B16, 32 yıl, erkek) “Bence moral vermekte bakımı kapsıyor. Ben en iyi bakımın moral vermek olduğunu düşüyorum. Evimde ağlıyorum ama buraya gelince gülüyorum, oynuyorum hiçbir şey yokmuş gibi davranıyorum. Onun, ona daha iyi geldiğini düşünüyorum.” (B11, 45 yıl, kadın) “Hastalıktan sonra daha fazla ilgi istemeye başladı. Ona nasılsın iyi misin diye sorduğumuzda ilgilendiğimizde yüzü gülüyor. Mutlu oluyor. Bakım vermek budur moralini yüksek tutmak.” (B14, 59 yıl, kadın) Alt tema 2: Bilinmezlikten tecrübe kazanmaya giden bir yolculuk İleri evre kanser tanılı hastalara bakım veren aile üyeleri bakım verme sürecinin ilk aşamalarında sürecin nasıl ilerleyeceğini ve nasıl yöneteceklerini bilmedikleri için bakım verme sürecinde kendilerini bilinmezliğin eşiğinde hissettiklerini vurgulamıştır. Bazı bakım veren aile üyeleri hastalık ve tedavi sürecindeki belirsizlikler, hastane 42 ortamına uyum sağlamada zorlanma nedeniyle ileri evre kanser tanılı hastasına bakım vermede bocaladığını ve zorlandığını ifade etmiştir. “Tedavisi yok. Bildiğin zehir veriyorlar, hücreleri öldürüyorlar. O yüzden bilmiyorum yani süreç nasıl işleyecek hiç bilmiyorum. Belirsiz bir durumdayım.” (B9, 46 yıl, kadın) “Mesela burası büyük bir hastane. Sürekli hastanelere gelip gitmediğim için ister istemez herhangi bir bölümü bulurken zorlanıyorsun. Bir tomografi çektireceksin hangi kattaydı şurada mıydı burada mıydı? İster istemez üç beş dakika da olsa bir bocalıyorsun.” (B1, 48 yıl, erkek) Bakım verme sürecinde bakım veren aile üyeleri tecrübenin önemli olduğunu sıklıkla vurgulamaktadır. Hem bakım verme sürecindeki belirsizlikler hem de daha önceden bakım verme deneyiminin olmaması aile üyeleri için bakım verme sürecini yıpratıcı ve karmaşık bir hale getirmektedir. Bu süreçte bakım veren aile üyeleri, hastanın durumundaki ufak değişimlerde bile paniklediğini ve değişimlerin üstesinden gelmede zorlandığını belirtmektedir. Ayrıca, bu zorlu ve belirsiz süreçte bakım veren aile üyeleri kendilerini okula yeni başlamış bir öğrenciye benzetmektedir. “Tabi bilmediğimiz bir süreç, bilmediğimiz bir hastalık. Daha önce annemde hiç görmediğimiz şeyler. Öyle olunca da her şeyde kaybediyorum diye bir paniğe düşüyordum. Boğulacak gibi öksürüyor bazen. Öyle olunca da panikliyorum ister istemez süreci bilmediğim için.” (B11, 45 yıl, kadın) “Hasta bakmak benim başıma ilk defa geldi. Hakikaten zor, sıkıntılı bir süreç. Sürekli hasta olan kişinin yaşadığı yıpratıcı sürecin hem de yaşadığı karmaşanın üstesinden gelebilmek için yardımcı olabilmek çok zor. Çünkü deneyimimiz yok.” (B7, 61 yıl, erkek) “Yeni okula başlayan bir öğrenci gibisin. Şimdi, bir ortaokul öğrencisisin liseye ilk defa başlayacaksın. O an bir bocalama dönemi geçirirsin ya. Aynen öyle ilk bakım vermeye başladığında bocalıyorsun ister istemez.” (B1, 48 yıl, erkek) Bakım verme konusunda tecrübesi olmadığı için zorlandığını ifade eden aile üyelerini destekler şekilde, daha önceden bakım veren aile üyeleri bu süreci daha kolay geçirdiklerini vurgulamıştır. Ayrıca bakım veren aile üyeleri bu bilinmezliklerle dolu bakım verme sürecinde bir takım şeyleri de öğrendiğini ve bunların onlara tecrübe kazandırdığını belirtmektedir. Özellikle hastalarının yaşadığı sürece adapte olan bakım 43 veren aile üyeleri hastane randevularını ve günlük aktivitelerini planlayarak bu süreci daha rahat geçirmektedirler. Ayrıca, bazı bakım veren aile üyeleri kötü ve zor bir deneyimde olsa bu süreçte kapsamlı pansuman yapmayı ve hastane işleyişinin nasıl olduğu hakkında tecrübe kazandıklarını da belirtmiştir. “Ben babama dört sene baktım. Bir ablam vardı onun yanında olurdu. Telefon ederdi imdat yetiş babam tuvalete gidecek. Hemen arabam vardı biner giderdim. Ben bunları geçirdim yani. Onun içinde bu bana biraz daha şey, hafif geliyor.” (B2, 66 yıl, erkek) “Daha öncesinden deneyimim olduğu için, çok zor değil. Mesela annemin serumu takıldığı zaman bir buçuk, iki saat sürüyor ve annem onun etkisiyle uyuyor. O süreçler benim dinlenme aralarım. Ya da böyle annemin ne saatte ne yaşayabileceğini kestirebildiğim için uyku düzenimdi yapmam gereken işleri her şeyi ona göre ayarlıyorum. O yüzden sıkıntı yaşamıyorum. Her şeyi planlıyorum” (B6, 27 yıl, kadın) “İnsan öğreniyor. Ben şuan baktığımda; bakım veriyorum, her türlü şeyini karşılıyorum. Hayat işte bu hastalık süreci bir şekilde seni öğrenmeye itiyor. Önceden ben pansuman yapmayı bile bilmezdim. Ama şuanda bir sağlık çalışanı gibi pansuman yapabilirim. Enfeksiyon kapmama adına. Evimde benim her şeyim vardır.” (B1, 48 yıl, erkek) “Yani tabiki bir şeyler öğreniyorsunuz sonuçta size bir tecrübe katıyor. Kötü de olsa tecrübe katıyor. Yani hastane ortamını öğrenmiş olduk. Hastanenin işleyişini öğrendik.” (B16, 32 yıl, erkek) Tema 2: Bakım verme sürecinde hayatın kontrolünü kaybetmek Bakım verme sürecinde aile üyeleri, bu yeni durumla yüzleşmeye çalışmakta ve hayatlarını bu doğrultu da şekillendirmektedir. Bakım veren aile üyeleri, özellikle hayatlarını tamamen bakım verdikleri hastalarına göre şekillendirdiklerini ifade etmektedir. Ayrıca, bakım veren aile üyeleri kendi sağlık durumlarını ve hastalıklarını kontrol edememekte ve kendilerini ihmal ettiği için bazı hastalıklarla yüzleşmektedir. Tüm bu ifadeler ve alt temalar bakım veren aile üyelerinin kendi hayatlarını kontrol edemediklerini göstermektedir. 44 Alt tema 1: Hayatın merkezine hastayı koymak İleri evre kanserli hastaların bakımını üstlenen aile üyeleri kendi ihtiyaçlarını ihmal ederek tamamen kendilerini bakım vermeye adadıklarını belirtmektedir. Bakım verme sürecinde aile üyeleri kendi hayatından çok hastaları için endişelenmekte ve eğer bakım veremeyecek konuma gelirlerse hastalarıyla kimin ilgileneceği konusunda endişe yaşamaktadır. “Benimde hastalıklarım olunca bana bir şey olursa daha sonra ne olacak bilmiyorum. Bundan sonra daha kötüye gidecek… Ben dayanabilsem yedi 24 bırakmam” (B17, 65 yıl, kadın) “Bazen çok üzülüyorum. Şuan beni en çok düşündüren şey bana bir şey olursa ona kim bakacak. Gerçekten çok üzülüyorum ona. Benim başka bir işim olmadığı için her şeyimi ona adadım. Yani her şeyimi bıraktım, tüm vaktimi her şeyimi ona adadım.” (B20, 49 yıl, kadın) Bakım veren aile üyelerinin olumlu olumsuz tüm duyguları hastaya göre şekillenmektedir. Hastanın durumundaki bir düzelme, ağrı gibi şikayetlerindeki bir azalma, hatta hastanın yemek yemesi bile bakım veren aile üyeleri için mutluluk, sevinç ve moral kaynağıdır. Bakım veren aile üyeleri, hastaları ile kendini bir bütün olarak algılamakta ve hastanın iyi veya kötü olması doğrudan kendilerine de yansımaktadır. “Doktorun hastanız stabil demesi çok olumlu oluyor benim için. Doktorun eşiniz stabil demesi, durumu iyi demesi bir mutluluk kaynağı.” (B12, 66 yıl, erkek) “Hastamın güzel bakışı, onun bir lokma yemek yemesi. Bugün yemek yedi diyorum, seviniyorum. Yanında olmak beni mutlu ediyor.” (B14, 59 yıl, kadın) “Şöyle düşüyorum, diyorum kendime o iyi oldukça ben daha iyi olacağım. O mutlu olduğu huzurlu olduğu sürece ben daha çok mutlu olacağım, daha çok sağlıklı olacağım diyorum öyle düşünüyorum.” (B21, 31 yıl, kadın) “Hastam iyi olunca morali iyiyse ben de iyi uyuyorum. Ama onun morali bozulunca ağrısı olunca, bende uyuyamıyorum. Biraz ona bağlıyım; o iyiyse bende iyiyim.” (B5, 69 yıl, kadın) “Akciğere nüks edince annemin korkusu çok büyük oldu. Ameliyat olup tedavilerini tamamlamaya başlayınca bizim için daha rahatlatıcı bir durum oldu. Mutluluk kaynağımız oldu yani.” (B6, 27 yıl, kadın) 45 “Annemin hastalığını hemen kabullenmesi beni mutlu etti. Çünkü ben tedavi istemiyorum diyebilirdi. Bu olumlu bir şey kendini bırakmadı. Biz ondan daha çok etkilendik. Diyoruz mesela anne şu tedaviyi verecekler diyoruz, tamam kızım olur diyor.” (B11, 45 yıl, kadın) Ayrıca, bazı bakım veren aile üyeleri daha sabırlı olduklarını, sinirlilik gibi olumsuz duygularını bastırdıklarını vurgulamaktadır. “Biz hep kavga ederdik. Ama bu sefer ben daha sabırlıyım. Şimdi hasta ya bu sefer ben duymamazlıktan gelmeye çalışıyorum. Alttan almaya başladım.” (B2, 66 yıl, erkek) “Bu tür hastalarla ilgilenmek kolay bir şey değil. Çünkü en ufak bir şey sinirlerini bozabiliyor. Bunları göz ardı etmek zorundasın. Evlat olarak bunları duymazdan gelmek zorundasın.” (B1, 48 yıl, erkek) Alt tema 2: Sağlıktan hastalığa uzanan bir serüven İleri evre kanserli hastaların bakımını kapsamlı bir şekilde yürüten bakım veren aile üyeleri, bu süreçte kendi sağlık durumlarında değişimler olduğunu fark etmiştir. Bakım veren aile üyelerinin, özellikle fiziksel olarak yıprandıkları ve sağlık durumlarında kötüleşmeler olduğu ortaya çıkmıştır. Bazı bakım veren aile üyeleri hastasına destek olma, hareket ettirme ve hastane ortamından kaynaklanan fiziksel ağrılardan ve yorgunluktan yakınmaktadır. Ayrıca, bakım veren aile üyeleri hastaların hastane süreci, ilaçları ve bakımı ile ilgilenirken kendi kronik hastalıklarını ihmal ettiğini, düzenli sağlık kontrollerine gitmediğini vurgulamaktadır. “Yorgunluk oluyor. Hem fiziksel hem de zihinsel. Yani böyle bedensel olarak da yorgunum. Ben çok çabuk etkilenen biriyim. İşte tutarken kaldırırken eğiliyorum falan belim ağrıyor. Zihinsel yorgunlukta oluyor. Düşünüyorsun, taşınıyorsun…” (B12, 66 yıl, erkek) “Bazen yorgunluk oluyor. İşte koltuklarda yata yata ne oluyor bel ağrısı oluyor. Halsizlik oluyor.” (B5, 69 yıl, kadın) “Epilepsi hastasıyım. Doktor yalnız gelme diyordu. Kiminle gideyim, mecbur kalıp yine gidiyordum. Boğazımda guatrım var. Kadın hastalıklarına gidiyordum. Şimdi asla. Ben üç senedir her şeyi unuttum. İlaçları da işte raporlarla kızım alıp geliyor. Ben kendimi tamamen ihmal ettim, her şeyimi ihmal ettim. (B19, 70 yıl, kadın) 46 “Benim de kalp hastalığım, astımım var. Ben anjiyo olduktan sonra doktor bir ay sonra kontrole gel dedi. Ben gidemedim.” (B12, 66 yıl, erkek) Ayrıca bakım veren aile üyeleri, hastane ortamı nedeniyle konforun değişimi, uyku saatlerindeki farklılıklar, hastanın temel ihtiyaçlarını karşılamak nedeniyle sık uyanma ve zihindeki olumsuz düşüncelerden dolayı uyku sorunları yaşadığını belirtmektedir. Bakım veren aile üyeleri bir fırsat bulsalar günlerce deliksiz uyuyabilmenin hayalini kurmaktadır. “Uyuyamıyorsun hastanelerde. Bazen tabi bir şeyler düşününce de uykun kaçıyor. İşte ben kafaya taktığımda uyuyamıyorum. Kafada hep dönüp duruyor. Uyku kaçıyor.” (B5, 69 yıl, kadın) “Uykusuzluk… Hastaneye geldiğimden beri sabaha kadar uyuyamıyorum. Bir konfor yok. Şimdi böyle oturduğun yerde uyumaya çalışıyorsun. Şimdi hastamda uyuyamıyor. Gece beni yatır diyor yatırıyorsun, üç beş dakika geçiyor beni kaldır diyor. Sonra tekrar yatır, kaldır. Sabaha kadar bu böyle devam ediyor. Gece neredeyse düşünün 50-60 kere kalkıyorum. O uyuyamıyor, ben uyuyamıyorum. Çok yoruluyorum. Sanki, beni bıraksanız herhalde 10 gün rahat kafamı kaldırmadan uyurum. Yemeden içmeden yani. O kadar yorgunum.” (B7, 61 yıl, erkek) “Son zamanlarda tam uykum oluyor dalmak istiyorum. Dalamıyorum. Uykum var ama dalamıyorum. Uyuyamıyorum. Uyumaya çok çabalıyorum.” (B20, 49 yıl, kadın) Yoğun bakım verme sürecinde aile üyeleri, günlük hayatlarında en basit durumlarda bile odaklanmakta zorlandıklarını ve çok fazla unutkanlık yaşadıklarını ifade etmektedir. “Kafama çok takıyorum. Bu süreçte baya bir unutkan oldum. Çok unutkan oldum. Şimdi senle konuşuyorum ya içeriye gideyim unutuyorum. Sizin söylediklerinizi unutuyorum. Odaklanamıyorum. Kafam sürekli bunlarla meşgul. Hiçbir şeye odaklanamıyorum, hemen unutuyorum. Çok unutkanlık oldu bende. Çok üzülüyorum.” (B3, 63 yıl, kadın) Bakım veren aile üyeleri bakım verme sürecinin sadece onları fiziksel olarak yıpratmadığından, ayrıca psikolojik olarak da güçlükler yaşadığından bahsetmektedir. Bazı bakım veren aile üyeleri, kanserli hastasına bakım vermeye başladıktan sonra 47 daha çabuk sinirlendiklerini ve duygularında ani değişimler olabildiğinden yakınmaktadır. “Trafikte gidiyorsun biri bir şey yapıyor, hemen saldırma moduna geçiyorum. Ondan sonra bir duruyorum, bu normal bir şey değil. Ama bir anda istem dışı sonuçlar olabiliyor. Aslında bunlar annemin hastalığından değil de, bu süreçte olan yorgunluk, zihin yorgunluğu etkiliyor. İnsan yoruluyor. Evde eşin var, çocuk var. Orayı düşünüyorsun, burayı düşünüyorsun.” (B10, 33 yıl, erkek) “Kafam tutmuyor, nasıl yaşıyorum. Yerde miyim, gökte miyim? Bazen senle şöyle gülemiyorum, oynayamıyorum. Bazen bak şimdi senle böyle tatlı tatlı konuşuyorum, ama bazen de tamam bana bir şey söylemeyin diyorum. Yeter diyorum, bırakıp gidiyorum.” (B19, 70 yıl, kadın) Sevdiği kişiyi hastalık sürecinde görme, onu kaybetme korkusu bakım veren aile üyelerinde duygusal bir yük oluşturmaktadır. Bakım veren ai